Noticias Ataxia | Boletín FEDAES Nº213

Boletín Nº 213 | Octubre 2025

Noticias destacadas

El ambiente atáxico está calentito

Desde que todo esto empezó es la primera vez que una pequeña luz de esperanza se vislumbra allá, en la brumosa lontananza atáxica. Y esta pequeña chispa, por lo que se ve, solamente afecta a uno de los trescientos tipos de ataxia que engloban éste nuestro contubernio. Esta vez están de “suerte ” los “Federicos” (pacientes con ataxia de Friedreich), no obstante, influye positivamente en el ánimo de los pacientes del resto de distintos tipos de ataxia, porque no deja de ser un pequeño paso adelante para el futuro de todos. Y en este rollo nuestro somos perfectamente conscientes de lo que significa un paso por pequeño que sea.

Ese destello de ilusión lo produce por primera vez, algo tangible, el primer tratamiento específico para una ataxia, aprobado en febrero del pasado año por la Unión Europea, el ya famoso Skyclarys.

¡La Gran Cita Regresa!: Un Oasis de Conexión, Apoyo y Esperanza en el CREER de Burgos

¡Tenemos noticias maravillosas que nos llenan el corazón de alegría! La Asociación de Ataxias de Castilla y León (ASATCAL) y la Federación de Ataxias de España (FEDAES) se preparan para un evento muy especial: el esperado regreso de su encuentro al CREER de Burgos (Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias).

Marca la fecha en tu calendario: del martes 18 al domingo 23 de noviembre de 2025, el CREER se convertirá en un hogar lleno de calor, aprendizajes y, sobre todo, mucha compañía, con un espíritu ya pre-navideño.

Últimas Noticias sobre Ataxia

Nomlabofusp produce mejoras clínicas a largo plazo y aumentos en los niveles de frataxina

El uso diario de la terapia experimental nomlabofusp está produciendo mejoras clínicas a largo plazo y aumentos en los niveles de frataxina en personas con ataxia de Friedreich (AF) en relación con lo que se esperaría en ausencia de tratamiento.

Esto según nuevos datos de un estudio de extensión abierto en curso (NCT06447025) que evalúa la seguridad y eficacia a largo plazo de nomlabofusp en adultos y adolescentes con AF. El estudio está reclutando pacientes por invitación en EE. UU.“Los datos clínicos a largo plazo que se presentan ahora refuerzan nuestra convicción en el potencial de nomlabofusp para abordar la causa raíz de la AF y ser la primera terapia con potencial modificador de la enfermedad”, declaró la Dra. Carole Ben-Maimon, presidenta y directora ejecutiva de Larimar, en un comunicado de prensa de la compañía.

¡Gran Noticia! FEDAES Estrena Nueva Sede más Accesible para Ti

¡Estamos de celebración! Nos mudamos a un nuevo local a pie de calle en la Calle Calatrava 20, Bajo 1 Bis. Este cambio es un paso enorme para nosotros y, lo más importante, ¡para toda la comunidad que atendemos!

Sabemos lo difícil que puede ser acceder a ciertos servicios cuando se vive con una discapacidad, especialmente con una gran discapacidad o con ataxia. Por eso, hemos buscado un espacio que nos acerque aún más a ti, donde sea más fácil llegar y preguntar todo lo que necesites.

Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España

La Federación de Ataxias de España lanza Ataxiashop.es, su nueva tienda solidaria para apoyar la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia

La solidaridad tiene una nueva dirección: ataxiashop.es.
La Federación de Ataxias de España (FEDAES) presenta su nueva tienda solidaria online, un proyecto lleno de ilusión que nace con un claro objetivo: recaudar fondos para avanzar en la investigación de las distintas formas de ataxia y contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad.

2 hermanas con Ataxia de Friedreich recuperan la actividad nerviosa sensorial con Skyclarys

Skyclarys (omaveloxolona) puede mejorar la función de los nervios sensoriales periféricos (aquellos que se encuentran fuera del cerebro y la médula espinal, que detectan sensaciones y ayudan a proporcionar información al cerebro) en personas con ataxia de Friedreich (AF).
Así lo afirma un nuevo informe de Eslovenia que describe los casos de dos hermanas con AF que recuperaron las señales nerviosas sensoriales después de seis meses de tratamiento con Skyclarys.
“El caso presentado… indica que [Skyclarys] puede tener un impacto favorable en los nervios periféricos”, escribieron los investigadores.

Servicio de Psicología y Ataxia

Juntos para modificar tu presente y recuperar tu bienestar
En nuestro compromiso por brindar atención integral a nuestros pacientes, hemos ampliado nuestra oferta de servicios para incluir la atención especializada en psicología y ataxia. Sabemos lo importante que es abordar no solo las necesidades físicas, sino también las emocionales y mentales de nuestros pacientes, y estamos aquí para apoyaros en cada paso del camino.
Si tú o un ser querido estáis lidiando con la ataxia, no estáis solos. Estamos aquí para brindar el apoyo y la atención que necesitáis. No duden en contactar con nosotros para obtener más información sobre nuestro nuevo servicio de psicología y ataxia. Juntos, podemos trabajar hacia un futuro más saludable y feliz.

¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia

Compromiso al 100%: Nuestro Apoyo Decisivo a la Investigación
Aquí es donde nuestra jornada se convierte en una causa vital. Queremos subrayar, con mayúsculas, que la Peregrinación de este año ha tenido un objetivo solidario innegociable:
El Real Club Astur de Regatas destina cada euro recaudado a FEDAES (Federación de Ataxias de España). Este apoyo directo y sin intermediarios es fundamental para que esta entidad pueda seguir impulsando la investigación de estas enfermedades minoritarias y tan complejas.
Vuestra inscripción no fue solo un ticket para un evento, fue una valiosa donación que impulsa la esperanza.

¡Juega el 63.632 y regala una esperanza esta Navidad!

Imagina por un momento que tu cuerpo se convierte en un laberinto sin salida. Algo tan sencillo como caminar, sujetar un vaso o pronunciar una palabra clara se vuelve un desafío titánico. Esa es la realidad de quienes conviven con la ataxia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que afecta la coordinación de los movimientos. No es una simple torpeza, es un trastorno que va avanzando, que no tiene cura ni un tratamiento definitivo en la actualidad. Es una lucha silenciosa y constante.

Llamamiento urgente de FEDAES: ¿Te han denegado el fármaco Skyclarys?

El documento denegatorio por escrito es una prueba fundamental para poder defender nuestros derechos como pacientes. Solo con esta evidencia tangible podemos:

Justificar la falta de equidad en el acceso al tratamiento, demostrando que a algunos pacientes se les niega el fármaco mientras que a otros sí se les concede.
Recopilar datos oficiales que nos permitan ejercer acciones legales y presionar a las autoridades sanitarias para garantizar la igualdad de acceso a los tratamientos.

Logopedia Online

Si alguna vez has pensado en lo fácil que sería todo si los demás te entendieran a la primera, o si simplemente no te gusta que otros hablen por ti, entonces nuestras sesiones de logopedia son perfectas para ti. Estamos aquí para apoyarte en tu viaje hacia una comunicación más efectiva y satisfactoria.

No dudes en ponerte en contacto con nosotros para programar una cita o para obtener más información.

Recuerda:
"Los problemas nunca se acaban pero las soluciones tampoco"

Mindfulness para una vida plena

El Mindfulness es la práctica de enfocar la atención en el momento presente, aceptando lo que ocurre sin juzgar ni intentar cambiar nada. Se trata de alcanzar una plena consciencia, concentrándose en lo que sucede en nosotros y a nuestro alrededor, y dejando de lado las distracciones.

En FEDAES estamos comprometidos en brindarte herramientas para cuidar tu salud mental, y este servicio es la oportunidad perfecta para aprender técnicas de relajación y atención plena.
No dejes pasar esta oportunidad de invertir en ti mismo por un precio tan accesible.

FEDAES consolida su labor de apoyo esencial para más de 4.500 personas con ataxia y enfermedades afines

Durante el último año, de junio de 2024 a mayo de 2025, más de 4.000 personas vinculadas a la comunidad de la ataxia en España han recibido un apoyo fundamental gracias a la ejecución del proyecto ‘Mantenimiento de puesto de trabajo de trabajadora afectada de ataxia’. Impulsado por la Federación de Ataxias de España (FEDAES), este programa ha sido clave para ofrecer información rigurosa, soporte continuo y asesoramiento especializado sobre la enfermedad, la discapacidad y los últimos avances científicos.

Clases de yoga online

Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida.
Desde 20€/mes. De la mano de Laura Piquer, profesora de yoga adaptdo, quien nos acompañará en este nuevo camino.
Con estas clases podemos mejorar nuestra salud.
Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.
Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente.
Lunes y jueves a las 11 de la mañana,

¿Preparad@s para realizar un cambio?...

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