Noticias Ataxia
 
Boletín Nº 166 - Abril 2018
EDITORIAL | Noticia destacada
 
 
Mi vida, mía
 
Cuando era pequeña solía preguntarme una enorme cantidad de cuestiones de todo tipo y en todos los ámbitos excepto una: por qué mi padre se movía en silla de ruedas.
Lo daba por hecho. A veces, cuando estaba muy cansada, hasta le envidiaba. Yo siempre tenía las rodillas llenas de moretones y por eso deseaba por un par de segundos poder imitarle y deslizarme sobre dos ruedas allá donde quisiera. “Con una silla podría llegar tan, tan lejos, que nunca necesitaría coche”, me decía mientras me imaginaba siguiendo la velocidad de un avión...
 
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La Terapia Celular Instiga la Reparación Neuronal en los Ratones con Ataxia de Friedreich
 
Un grupo de investigación de Bristol (Reino Unido) ha establecido una posible terapia celular para la ataxia de Friedreich (FRDA) que logró ayudar a la coordinación motora, estimular la reparación neuronal e incluso comenzar a revertir la patología de la enfermedad en un modelo de ratón FRDA. El grupo trasplantó células de médula ósea de ratón sanas a ratones alterados genéticamente FRDA para provocar los efectos reparativos...
 
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Últimas Noticias sobre Ataxia
 
Fase 1 ensayo clínico del del compuesto de plomo CAD-1883 para tratar la Ataxia Espinocerebelosa
 

CAMBRIDGE, Massachusetts, 12 de marzo de 2018. Cadent Therapeutics, una compañía de neurociencia de precisión que desarrolla nuevas medicinas para restablecer el movimiento y la función cognitiva en pacientes con enfermedades neurológicas y psiquiátricas, anunció hoy el inicio de un estudio clínico de Fase 1 para su producto líder CAD. -1883. El compuesto es un primer modulador alostérico positivo de primera clase del canal de potasio activado por calcio de baja conductancia (SK)...

 
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La proteína P38 es un posible blanco terapéutico para la ataxia de Friedreich
 
Los inhibidores de p38, una proteína implicada en la regulación del crecimiento celular, muestran un potencial de uso como agentes terapéuticos en el tratamiento de la ataxia de Friedreich (FA), según sugiere un estudio reciente.
El estudio, ” Identificación de p38 MAPK como un nuevo objetivo terapéutico para la ataxia de Friedreich “, se publicó en la revista Nature Scientific Reports .
Ataxia de Friedreich – un trastorno neuro y cardio-degenerativo – generalmente causado por una mutación en el gen frataxina , FXN , que ...

 
 
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El papel del cuidador
 
CUIDA Y DÉJATE CUIDAR. Muchas personas a lo largo de su vida, dedican una parte importante de su tiempo a cuidar de un familiar. La tarea de cuidar  puede suponer una experiencia muy satisfactoria, pero a menudo, se trata de una tarea solitaria, difícil, y muy pocas veces reconocida.
Cuidar de una persona conlleva esfuerzo, dedicación y generalmente  es una experiencia duradera que exige reorganizar la vida familiar, laboral y social. El esfuerzo  que supone el cuidar de nuestro ser querido, en muchas ocasiones provoca, problemas de salud, psicológicos y sociales. El detectar las señales de alarma es la clave para prevenir problemas mayores y ...

 
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VACACIONES IMSERSO FEDAES
 
Este verano organizaremos un turno único, subvencionado por el IMSERSO (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad), cuyo destino es la localidad de San Juan de Alicante (Alicante),del 2 al 13 de julio de 2018.
Turno 1 (Único)
Precio  372,38€.
El siguiente turno incluye:
– Habitación doble compartida.
– Hotel accesible en régimen de pensión completa.
– Seguro de viaje.
– Monitores de apoyo para el grupo durante todo el viaje...
 
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¡Hola Viena!
 
ESTE AÑO REPETIMOS….!!!
Gracias a la inolvidable experiencia del año pasado, en la que estrenamos nuestra salida al extranjero ( viaje a Roma), debido a las demandas de conocer Europa y otros lugares fascinantes, este año os proponemos visitar Viena y Budapest.
Viena, la capital de Austria que hechiza a cualquiera...
Viena, la capital de Austria que hechiza a cualquiera
Con una mezcla exitosa de tradición imperial y creatividad actual, le recibirá la capital de Austria con una población de 1.600.000...
 
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Las modificaciones químicas en las moléculas terapéuticas pueden aumentar la eficacia en el tratamiento de FA
 
Los investigadores modificaron dos nuevas clases de fármacos, conocidos como ARN dúplex y oligonucleótidos antisentido, dirigidos contra el gen de la Frataxina ( FXN ), que tenía un efecto terapéutico en las células de pacientes con ataxia de Friedreich .
El estudio titulado, ” Activación de la expresión de proteína de Frataxin por oligonucleótidos antisentido que se dirigen a la repetición expandida mutante “, se publicó en la revista Nucleic Acid Therapeutics ...

 
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Proceso de adaptación y asimilación de la discapacidad adquirida  
 
Es totalmente normal que cuando una persona, después de haber sufrido un accidente, o una enfermedad, la cual le ha dejado como secuela tener que estar en una silla de ruedas, se sienta incapaz de salir adelante por medios propios y piense que siempre deberá depender de alguien más para poder hacer sus cosas.
Esta situación modifica totalmente sus condiciones de desarrollo y socialización a la que estaba acostumbrado, por lo que se pueden hundir en estados depresivos, pensando que su vida ha terminado. En estos casos, la familia suele sobreproteger por el miedo de dejarlos salir solos a la calle...
 
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Más de 50 niños con diferentes patologías mejoran la movilidad motora gracias a una novedosa técnica
 
Los niños han contado con una rigurosa supervisión médica y una programación totalmente individualizada en el Hospital Vithas Nisa Virgen del Consuelo
El Hospital Vithas Nisa Virgen del Consuelo es el primer centro hospitalario en Valencia que cuenta con una técnica intensiva como herramienta habitual para la rehabilitación de la parálisis cerebral. Se trata de Therasuit, un tratamiento indicado para niños con parálisis cerebral, retrasos del desarrollo, traumatismos cerebrales, ataxia, espasticidad, hipotonía entre ...

 
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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
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