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| Boletín Nº 211 | Octubre 2024 |
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| Noticias destacadas |
| Un Camino de Esperanza y Solidaridad |
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En un mundo donde la tecnología avanza a pasos agigantados y las conexiones humanas parecen perderse en un mar de algoritmos, todavía hay causas que nos recuerdan la esencia de lo que significa ser parte de una comunidad: ayudarnos mutuamente en los momentos de necesidad. Una de esas causas es la lucha contra las ataxias, un grupo de enfermedades que afecta a miles de personas en España y en el mundo. Aquí es donde entra en juego la importancia de asociarse a FEDAES, la Federación de Ataxias de España...
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Describen nuevos mecanismos en la neurodegeneración de la ataxia de Friedreich
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Investigadores del Centro de Biología Molecular “Severo Ochoa” (CBMSO), la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y el Hospital Universitario de Alcorcón han identificado un posible papel clave de la activación glial y la inflamación en la neurodegeneración del cerebelo de ratones que imitan la ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria. Los resultados, publicados en la revista Neurobiology of Disease, abren la puerta a la identificación de nuevas dianas terapéuticas...
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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 XXIII Charlas científicas
sobre ataxia 2024
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| La ciudad de Ciudad Real se prepara para ser el anfitrión de un evento significativo en el calendario científico español: las XXIII Charlas Científicas sobre Ataxia 2024 de FEDAES. Con el plus de haber sido declaradas de interés sociosanitario por la junta de castilla la mancha. Este encuentro, programado del 18 al 20 de octubre, promete ser un punto de encuentro para profesionales, pacientes y cualquier persona interesada en el campo de las ataxias y otras enfermedades raras. |
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La ataxia espinocerebelosa: Comprendiendo una enfermedad compleja
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La ataxia espinocerebelosa (SCA por sus siglas en inglés) es un grupo de enfermedades genéticas que afectan al cerebelo y, a veces, a la médula espinal, causando problemas de coordinación y movimiento. Es una enfermedad progresiva, es decir, los síntomas empeoran con el tiempo.
En este artículo, exploramos en detalle qué es la ataxia espinocerebelosa, sus síntomas, causas, diagnóstico, tratamiento y cómo afecta en la vida de quienes la padecen.
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| Servicio de Psicología y Ataxia |
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Juntos para modificar tu presente y recuperar tu bienestar
En nuestro compromiso por brindar atención integral a nuestros pacientes, hemos ampliado nuestra oferta de servicios para incluir la atención especializada en psicología y ataxia. Sabemos lo importante que es abordar no solo las necesidades físicas, sino también las emocionales y mentales de nuestros pacientes, y estamos aquí para apoyaros en cada paso del camino.
Si tú o un ser querido estáis lidiando con la ataxia, no estáis solos. Estamos aquí para brindar el apoyo y la atención que necesitáis. No duden en contactar con nosotros para obtener más información sobre nuestro nuevo servicio de psicología y ataxia. Juntos, podemos trabajar hacia un futuro más saludable y feliz.
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| La vatiquinona puede ayudar a ampliar la capacidad de caminar de los pacientes con FA |
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El tratamiento con vatiquinona ralentizó significativamente la disminución de la estabilidad erguida entre niños y adultos jóvenes con ataxia de Friedreich (AF) en un ensayo clínico, lo que llevó a los investigadores a predecir que podría retrasar la pérdida de la capacidad de los pacientes para caminar (ambulación) en aproximadamente nueve meses.
Si bien el ensayo clínico MOVE-FA no logró cumplir su objetivo principal de lograr una desaceleración significativa de la progresión general de la enfermedad con vatiquinona, su equipo de investigadores sugiere ahora que los hallazgos de algunos análisis nuevos pueden, en última instancia, ser más importantes para los pacientes... |
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 Fisioterapia Online
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Hoy en día está demostrado que una actividad física suave y constante es imprescindible para evitar las complicaciones que puede conllevar algunos de los síntomas de la ataxia, así como para mantener y mejorar aquellas funciones que han quedado afectadas.
Hemos rebajado los precios tanto en las sesiones individuales como en las grupales:
Individuales: 15 €/sesión | 18 € | 20 €
Grupales: 15€ |18€ | 20€ (2 sesiones/mes)
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¡Suerte y Solidaridad en el 92.296: Cambiando Vidas esta Navidad!
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| ¡¿Te imaginas compartir la alegría de ganar el Gordo de Navidad mientras contribuyes a una causa noble? La Federación de Ataxias de España (FEDAES) te invita a ser parte de esta increíble oportunidad comprando el número 92.296. No solo estarás participando en uno de los sorteos más esperados del año, sino que también estarás ayudando a mejorar la vida de muchas personas afectadas por la ataxia. |
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 Grupos de Ayuda Mutua
Descubre su Poder
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| Enfrentar situaciones difíciles o cambios significativos en la vida puede ser complicado, y a menudo nos deja sintiéndonos solos y sin rumbo. Los Grupos de Ayuda Mutua son espacios diseñados para brindarte apoyo, comprensión y una comunidad que comparte experiencias similares. Únete a nosotros para encontrar la fuerza y la esperanza que necesitas... |
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Sesiones de duelo
Déjanos acompañarte
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En nuestras sesiones de duelo vamos a acompañarte en este proceso, dándote el apoyo emocional y las herramientas necesarias para que puedas procesar tu dolor de manera saludable y constructiva.
El duelo es una respuesta emocional y natural ante cualquier tipo de pérdida significativa, ya sea la muerte de un ser querido, la pérdida de un empleo, una ruptura amorosa, o incluso cambios profundos en la vida, como pueden suponer los cambios producidos como consecuencia de una enfermedad crónica... |
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 Logopedia Online
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Si alguna vez has pensado en lo fácil que sería todo si los demás te entendieran a la primera, o si simplemente no te gusta que otros hablen por ti, entonces nuestras sesiones de logopedia son perfectas para ti. Estamos aquí para apoyarte en tu viaje hacia una comunicación más efectiva y satisfactoria.
No dudes en ponerte en contacto con nosotros para programar una cita o para obtener más información.
Recuerda:
"Los problemas nunca se acaban pero las soluciones tampoco"
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Mindfulness para una vida plena
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El Mindfulness es la práctica de enfocar la atención en el momento presente, aceptando lo que ocurre sin juzgar ni intentar cambiar nada. Se trata de alcanzar una plena consciencia, concentrándose en lo que sucede en nosotros y a nuestro alrededor, y dejando de lado las distracciones.
En FEDAES estamos comprometidos en brindarte herramientas para cuidar tu salud mental, y este servicio es la oportunidad perfecta para aprender técnicas de relajación y atención plena.
No dejes pasar esta oportunidad de invertir en ti mismo por un precio tan accesible. |
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 Tras 25 años de incertidumbre, hallan la causa génica de la SCA4
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La causa genética que origina la ataxia espino cerebelosa 4 (SCA4) ha sido, por fin, desvelada en un estudio en el que han participado investigadores de varios países. Este avance allana el camino para conseguir futuros tratamientos terapéuticos.
Las conclusiones del estudio experimental que difunde Nature Genetics son el capítulo final de 25 años de incertidumbre sobre esta enfermedad neurológica rara.
Como se explica al inicio de este trabajo dirigido por el profesor Stefan Pulst, catedrático de Neurología, y Pattie Figueroa... |
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Clases de yoga online
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Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida.
Desde 10€/mes. De la mano de Laura Piquer, profesora de yoga adaptdo, quien nos acompañará en este nuevo camino.
Con estas clases podemos mejorar nuestra salud.
Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.
Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente.
Lunes y jueves a las 11 de la mañana,
¿Preparad@s para realizar un cambio?... |
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Federación de Ataxias de España | fedaes.org |
Avda. Tablas de Daimiel 21, 1º-C | 13004 Ciudad Real.
Tel; 601 037 982 | info@fedaes.org
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