| |
 |
| Boletín Nº 212 | Marzo 2025 |
|
| Noticias destacadas |
|
|
|
Posiblemente, los más jóvenes no han oído hablar de él, pero seguramente la mayor parte de los que hoy estamos aquí, cuando el señor de bata blanca nos dijo que teníamos una enfermedad rara, que se llamaba ataxia, corrimos a buscar en Internet qué era eso. Y el primero que nos aclaró lo que nos pasaba fue él, Miguel Cibrián. El gran conocedor y divulgador de la ataxia.
De forma clara e inequívoca nos explicó de qué iba la cosa, y por qué sentíamos lo que sentíamos. Y sin tapujos, nos contaba lo que más probablemente nos esperaba. Pero todo esto, aunque parezca mentira, lo transmitía como un hermano mayor, con una enorme empatía y de forma amable y cariñosa.
|
| |
|
|
|
|
|
|
FEDAES lanza la segunda convocatoria de becas de investigación para Ataxias Dominantes
|
|
| |
|
La Federación de Ataxias de España (FEDAES) ha dado un paso importante en su compromiso con la investigación y el avance científico al anunciar la segunda edición de ayudas destinadas a proyectos de investigación en ataxias. Esta convocatoria incluye tres becas, cada una con una dotación económica de 6.000 euros, dirigidas a fomentar la investigación básica en ataxias dominantes...
|
| |
|
|
|
|
| |
|
|
|
|
Últimas Noticias sobre Ataxia
|
 Reunión con D. Cesar Hernández García Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia
|
| |
El pasado día 25 de febrero representantes de la Junta directiva de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), han mantenido una reunión con D. Cesar Hernández García Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia.
En el transcurso de la misma, le expusimos las necesidades del colectivo de personas afectadas con Ataxia de Friedreich y las expectativas que tenemos en relación con el fármaco Skyclarys, único fármaco probado para esta patología, tanto por la FDA americana, como la EMA Europea y el Informe de Posicionamiento Terapéutico favorable, realizado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. |
| |
|
|
|
|
INCLIVA desarrolla un estudio pionero para la validación de un modelo invertebrado de la Ataxia de Friedreich
|
| |
|
Los investigadores encuentran nuevas evidencias de la fisiopatología de la enfermedad, situando a la mosca de la fruta a la altura de otros modelos preclínicos de la enfermedad más sofisticados, como los ratones
Los hallazgos podrían ser de gran utilidad para el desarrollo y reposicionamiento de algunos tipos de fármacos no testados aún en el contexto de la patología
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad rara hereditaria, para la que no existe cura, que causa daños progresivos en el sistema nervioso y provoca descoordinación creciente en el movimiento...
|
| |
|
|
|
|
|
| |
|
|
| |
|
|
| Servicio de Psicología y Ataxia |
| |
|
Juntos para modificar tu presente y recuperar tu bienestar
En nuestro compromiso por brindar atención integral a nuestros pacientes, hemos ampliado nuestra oferta de servicios para incluir la atención especializada en psicología y ataxia. Sabemos lo importante que es abordar no solo las necesidades físicas, sino también las emocionales y mentales de nuestros pacientes, y estamos aquí para apoyaros en cada paso del camino.
Si tú o un ser querido estáis lidiando con la ataxia, no estáis solos. Estamos aquí para brindar el apoyo y la atención que necesitáis. No duden en contactar con nosotros para obtener más información sobre nuestro nuevo servicio de psicología y ataxia. Juntos, podemos trabajar hacia un futuro más saludable y feliz.
|
| |
|
|
|
|
|
| La FDA otorga a la terapia celular FA PPL-001 el estatus de medicamento huérfano |
|
| |
La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) ha otorgado el estatus de medicamento huérfano a PPL-001, la terapia celular de Papillon Therapeutics para la ataxia de Friedreich (AF).
Según Papillon, PPL-001 utiliza un “método multisistémico único para tratar a los pacientes” con Ataxia de Friedreich. La terapia basada en células “ofrece el potencial de modificar y revertir la progresión de la enfermedad”, afirmó la empresa en un comunicado de prensa en el que anunció la nueva designación de la FDA... |
| |
|
|
|
|
|
|
| |
|
|
| |
|
|
| |
|
|
Adios colas
RD 193/2003
|
| |
| El artículo 12 del RD 193/2023, de 21 de marzo, por el que se regulan las disposiciones básicas de accesibilidad y no discriminación de las personas con discapacidad para el acceso y utilización de los bienes y servicios a disposición del públicos, dispone que “las personas que por motivo de o por razón de su discapacidad precisen de apoyos o asistencias intensos para garantizar su igualdad de oportunidades disfrutarán, en el acceso y utilización de bienes y servicios a disposición del público, de una atención preferente siempre que así lo soliciten sin que ello suponga un sobrecoste para dichas personas... |
| |
|
|
| |
|
|
Vacaciones en Asturias o Tarragona, ¿Qué eliges?
|
| |
TURNO 1: Corvera (Asturias) del 16 al 23 de junio de 2025
PRECIO/CUOTA TURNO 1 Corvera-Asturias: 347€ previsiblemente
URH Zen Balagares Hotel & Spa 4*
URH Zen Balagares Hotel & Spa, Overo, Asturias
TURNO 2: Salou (Tarragona) del 2 al 9 de septiembre de 2025
PRECIO/CUOTA TURNO 2: Salou: 348 € *previsiblemente
Hotel Olympus Palace 4*
Hotel Olympus Palace | Salou | |
| |
|
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
 Grupos de Ayuda Mutua
Descubre su Poder
|
| |
| Enfrentar situaciones difíciles o cambios significativos en la vida puede ser complicado, y a menudo nos deja sintiéndonos solos y sin rumbo. Los Grupos de Ayuda Mutua son espacios diseñados para brindarte apoyo, comprensión y una comunidad que comparte experiencias similares. Únete a nosotros para encontrar la fuerza y la esperanza que necesitas... |
| |
|
|
| |
|
|
Sesiones de Fisioterapia online
|
| |
| Hoy en día está demostrado que una actividad física suave y constante es imprescindible para evitar las complicaciones que puede conllevar algunos de los síntomas de la ataxia, así como para mantener y mejorar aquellas funciones que han quedado afectadas... |
| |
|
|
|
|
| |
| |
| |
 Logopedia Online
|
| |
Si alguna vez has pensado en lo fácil que sería todo si los demás te entendieran a la primera, o si simplemente no te gusta que otros hablen por ti, entonces nuestras sesiones de logopedia son perfectas para ti. Estamos aquí para apoyarte en tu viaje hacia una comunicación más efectiva y satisfactoria.
No dudes en ponerte en contacto con nosotros para programar una cita o para obtener más información.
Recuerda:
"Los problemas nunca se acaban pero las soluciones tampoco"
|
| |
|
|
| |
|
|
Mindfulness para una vida plena
|
| |
El Mindfulness es la práctica de enfocar la atención en el momento presente, aceptando lo que ocurre sin juzgar ni intentar cambiar nada. Se trata de alcanzar una plena consciencia, concentrándose en lo que sucede en nosotros y a nuestro alrededor, y dejando de lado las distracciones.
En FEDAES estamos comprometidos en brindarte herramientas para cuidar tu salud mental, y este servicio es la oportunidad perfecta para aprender técnicas de relajación y atención plena.
No dejes pasar esta oportunidad de invertir en ti mismo por un precio tan accesible. |
| |
|
|
|
|
| |
| |
|
|
 La FDA aprueba la solicitud de nuevo fármaco en investigación para la terapia génica de Solid Biosciences para la ataxia de Friedreich
|
| |
_ SGT-212 es el único candidato a terapia génica de reemplazo de frataxina de longitud completa dirigida al sistema nervioso central y las manifestaciones cardíacas de la ataxia de Friedreich –
_ La doble vía de administración permite la administración directa de la terapia génica basada en AAV al cerebelo y al corazón para abordar potencialmente los síntomas más significativos de la enfermedad –
_ Se espera el inicio de los ensayos clínicos de fase 1b en el segundo semestre de 2025 – |
| |
|
|
| |
|
|
Clases de yoga online
|
| |
Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida.
Desde 20€/mes. De la mano de Laura Piquer, profesora de yoga adaptdo, quien nos acompañará en este nuevo camino.
Con estas clases podemos mejorar nuestra salud.
Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.
Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente.
Lunes y jueves a las 11 de la mañana,
¿Preparad@s para realizar un cambio?... |
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
|
Federación de Ataxias de España | fedaes.org |
C/ San Francisco, Nº5, 3ºE | 13001 Ciudad Real |
Tel; 601 037 982 | info@fedaes.org
|
Si este correo le llego por error y no desea recibir más, puede desuscribirse aquí.
|
| |
|
|
| |
  |
|
|
|
|
|
