| |
 |
| Boletín Nº 165 - Marzo 2018 |
|
| EDITORIAL | Noticia destacada |
|
|
| |
Desde el principio de los tiempos atáxicos en este país, los que asistimos primero a la concepción y luego al alumbramiento de FEDAES hace ya diecisiete primaveras que se dice pronto, siempre se tuvo presente que uno de los motivos de su advenimiento era hacer oír a la sociedad la palabra ataxia.
En este sentido, ya en el editorial de marzo de 2003 decíamos claramente que ”… Son muchos los campos de lucha, y resulta evidente que la “madre de todas las batallas” se dirime en los laboratorios; no obstante, todo lo que se haga en todas las vertientes repercutirá en esa “cruzada” en ... |
| |
|
|
|
|
 Se encuentran más vectores eficientes de terapia génica que pueden ayudar a los trastornos como AF
|
| |
Los investigadores de la Facultad de Medicina de la UNC describieron características estructurales cruciales que permiten que los vectores de terapia genética lleguen al cerebro. El descubrimiento es clave para las enfermedades neurológicas con ensayos de terapia génica en curso, como la ataxia de Friedreich (FA) .
El estudio, ” Mapeo de los determinantes estructurales necesarios para AAVrh.10 Transporte a través de la barrera sangre-cerebro “, apareció en la revista Molecular Therapy . |
| |
|
|
|
|
| |
|
|
|
|
Últimas Noticias sobre Ataxia
|
|
|
| |
 Me falta energía. Hay días que me falta energía; como si en mis ininterrumpidas horas de sueño alguien me la quitara sin pedir permiso, sigilosamente, para que yo no me entere. Energía para hacer todo lo que quiero. Me conozco lo suficiente como para saber que no es una excusa, ni una falta de ganas (no siempre el quiero gana al puedo).
La culpa la tiene un defecto en el Sistema Nervioso...
|
|
|
|
|
|
|
Entrevista a Ángeles Donis – psicóloga de FEDAES
|
| |
 |
|
– ¿Por qué es importante la labor del psicólogo?
La intervención de los psicólogos se debe centrar en ver cómo podríamos mejorar la calidad de vida y bienestar psicológico de las personas. Hay que ver las demandas y tener un papel activo, conocer los potenciales que se puedan desarrollar. El rol del psicólogo debe ser la de orientar, y la de ayudar a la reelaboración de un proyecto vital, así como aliviar el sufrimiento que genera la enfermedad.
|
| |
|
|
|
|
|
Científicos suizos observan por primera vez nacimiento de neuronas
|
| |
 |
|
Un equipo dirigido por científicos suizos observó por primera vez la división de células madre neuronales en el cerebro de un ratón adulto, según un boletín de prensa publicado hoy por la Universidad de Zúrich.
Este es un gran avance que no sólo profundiza el entendimiento sobre cómo se desarrollan las neuronas, sino que también servirá para investigar terapias para enfermedades como el Alzheimer y el Parkinson.
|
|
|
|
|
| |
| |
 Apoya a: Jornadas Científicas y de Convivencia | IV Brindis Solidario – Bodegas Protos
|
| |
| Las Jornadas Científicas y de Convivencia de FEDAES 2018, se concretan en unas ponencias de carácter técnico, de una parte médico/científicas, dirigidas a informar sobre las últimas investigaciones que se están realizando sobre ataxias, ensayos clínicos tanto internacionales como nacionales, proyectos de terapias génicas y otros proyectos de investigación,etc, así como la realización de otra serie de ponencias técnicas (psicología, psiquiatría, de asesoramiento legal, etc, )que mejoren la calidad de vida de enfermos y familiares, fomentando las relaciones de convivencia entre todos ellos. |
|
|
|
|
¡Hola Viena!
|
| |
ESTE AÑO REPETIMOS….!!!
Gracias a la inolvidable experiencia del año pasado, en la que estrenamos nuestra salida al extranjero ( viaje a Roma), debido a las demandas de conocer Europa y otros lugares fascinantes, este año os proponemos visitar Viena y Budapest.
Viena, la capital de Austria que hechiza a cualquiera... |
| |
|
|
|
|
| |
| |
|
II Simposio Internacional sobre SCA36
|
| |
Es un placer para nosotros invitarlo al II Simposio Internacional sobre SCA36 , que tendrá lugar en Cabana de Bergantiños, del 28 al 30 de junio de 2018.
SCA36 es una ataxia neurodegenerativa heredada, inicialmente identificada en pacientes de la región de Asida (Japón) y en la Costa da Morte (Galicia-España). Actualmente, los pacientes SCA36 han sido diagnosticados en varias otras regiones del mundo. La causa de esta enfermedad es una mutación de expansión de ADN repetitivo dentro del gen NOP56 .
|
|
|
|
|
|
|
Un nuevo método analítico detecta de manera confiable los niveles de Frataxina
|
| |
 |
|
Los investigadores están desarrollando un nuevo método analítico, el uso de plaquetas de los pacientes, que permite la cuantificación rigurosa de frataxina, la proteína que falta en pacientes con ataxia de Friedreich (FA).
Los hallazgos del estudio ” Cromatografía líquida-Análisis de espectrometría de masas de alta resolución de la plataxina plaquetaria como biomarcador de proteínas para la ataxia...
|
| |
|
|
|
|
|
Martín Fiz y Sinnek darán visibilidad a la ataxia telangiectasia con un reto solidario
|
| |
 |
|
El campeón del mundo de maratón Martín Fiz y la marca Sinnek, del fabricante de pinturas Bernando Ecenarro S.A., se han unido en un reto solidario a favor de los afectados por ataxia telangiectasia que teñirá de amarillo la EDP Vitoria-Gasteiz Maratón Martín Fiz de este año.
Varios niños con ataxia telangiectasia, una enfermedad.
|
|
|
|
|
|
| |
| |
| |
 Rehabilitación – Ejercicios para la ataxia
|
| |
1. EJERCICIOS PARA LA ATAXIA Fisioterapia: Sonia Martínez y Sonia Fernández.
2. OBJETIVOS
3. PRINCIPIOS DE LA TÉCNICA
4. BASES DE LOS EJERCICIOS
5. VIGILAR CANSANCIO
6. EJERCICIOS SENTADO
7. POSICIÓN DE INICIO
8. EJERCICIOS DE COORDINACIÓN
9. EJERCICIO 1
10. EJERCICIO 2
11. EJERCICIO 2
12. EJERCICIO 3
13. EJERCICIO 4
14. EJERCICIO 5
15. EJERCICIO 5
16. EJERCICIO 6 |
| |
|
|
|
|
Las estatinas podrían ayudar a reducir el riesgo de enfermedad cardíaca de los pacientes con ataxia de Friedreich
|
| |
Las estatinas, un medicamento para reducir el colesterol, pueden aumentar la cantidad de un componente de colesterol bueno que se encuentra en niveles bajos en pacientes con ataxia de Friedreich, posiblemente ayudándoles a evitar la insuficiencia cardíaca, según muestra un estudio de Filadelfia.
Los científicos vinculan los bajos niveles de ApoA-I, como se conoce la proteína del colesterol bueno, con un mayor riesgo de enfermedad cardíaca, que, con insuficiencia cardíaca, es una de las principales causas ... |
| |
|
|
|
|
| |
|
| |
Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
|
|
Si este correo le llego por error y no desea recibir más, puede desuscribirse aquí.
|
| |
|
|
| |
 
|
|
|
|
|
|
