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| Boletín Nº 186 - Noviembre 2020 |
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| Noticias destacadas |
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Antes, “en la antigua normalidad”, las conversaciones intrascendentes o también llamadas de ascensor versaban sobre el tiempo. Hoy en día, cualquier conversación que surge por hablar de algo es sobre la dichosa pandemia.
Desde hace ya seis meses es el tema de moda en cualquier medio de comunicación, noticiario o tertulia que se precie. Y como este boletín, aunque sólo sea seguido en este nuestro gremio, no deja de ser un medio de comunicación muy preciado por nuestros ávidos lectores, es por lo que no vamos a ser menos y también vamos a tratar este asunto. Sin embargo, lejos de “hablar por hablar”, lo haremos como siempre buscando la relación con la cosa nostra, la inseparable ataxia. |
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Crean una molécula que une las conexiones nerviosas y repara el daño neurológico
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Investigadores de Alemania, el Reino Unido y Japón han desarrollado una proteína de acción neurológica que ha demostrado en estudios de laboratorio en ratones, que mejora los síntomas de ciertas lesiones y enfermedades neurológicas, mientras que a nivel microscópico pudo establecer y reparar conexiones entre neuronas
Este estudio de prueba de principio, que publica la revista ‘Science’, sugiere que los biológicos, que actúan sobre la conectividad neuronal, podrían ser de uso clínico a largo plazo... |
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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La terapia genética corrige los efectos cardíacos de la ataxia de Friedreich
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El programa Retos-Colaboración, del Ministerio de Ciencia e Innovación, financia el desarrollo de un fármaco innovador de terapia génica para el tratamiento de esta enfermedad neurodegenerativa hereditaria. Una investigación liderada por los doctores Antoni Matilla e Ivelisse Sánchez en el grupo de investigación de Neurogenética del IGTP.
El proyecto tiene como objetivo el desarrollo y la validación de un vector de terapia génica basado en una nueva generación de virus adenoasociado para ser eficaz ... |
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| Mascarillas que salvan vidas |
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Las mascarillas han venido y de momento para quedarse. Se han convertido en un accesorio imprescindible en nuestro día a día.
Como solo existen 3 cosas que podemos hacer para evitar contagios:
Mantener las distancias de seguridad, seguir las normas de higiene y por supuesto ponernos la mascarilla, vamos a comprar estas mascarillas y lucirnos a la vez que mantenemos al virus lejos.
Y porque queremos que estéis bien y a salvo hemos puesto a la venta estas mascarillas con nuestro logo de FEDAES.
Queremos ser responsables, cuidarnos y cuidar a los demás... |
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 Talleres de Fisioterapia
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El ciclo de talleres organizado por FEDAES dio comienzo el 14 de octubre con el taller de Ataxia y Covid, más tarde los talleres de derecho administrativo y tributario, talleres de logopedia, psicología, y esta semana la hemos destinado a la fisioterapia, para personas con ataxia, familiares y cuidadores.
Miércoles 4 y jueves 5 de noviembre de la mano de Sara Rivas Campoamor (fisioterapeuta del centro RECUPERA de Gijón) quien nos orientará sobre las terapias y ejercicios más adecuados para las personas con ataxia.
Proximamente celebraremos talleres de enfermería, sexualidad, terapia ocupacional, día de la discapacidad y taller de gastronomía. Os iremos informando... |
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La FDA revisará la propuesta de ensayo confirmatoria para la omaveloxolon
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Reata Pharmaceuticals, junto con un grupo de líderes de opinión clave y la Alianza de Investigación de Ataxia de Friedreich (FARA), han propuesto el lanzamiento de un estudio para confirmar la efectividad de la omaveloxolona (RTA 408), la terapia oral de investigación de la compañía para la ataxia de Friedreich (FA) .
Si la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) lo acepta como un ensayo confirmatorio de los beneficios de la terapia, Reata planea utilizar los datos de este estudio, que puede completarse antes de fin de año, para enviar una nueva solicitud de medicamento (NDA) a principios de 2021 solicitando la aprobación de omaveloxolona para FA. |
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 Por qué decido usar una silla de ruedas
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Mi alarma suena a las 6 am. Abro los ojos y veo a mi perro de servicio, Zeego, que todavía tiene los ojos cerrados. Definitivamente aún no está listo para levantarse, pero yo sí. Con una mano en mi asidero para mantener el equilibrio, me siento con las piernas colgando del costado de la cama.
“ Esto es lo que tienes”, me digo todas las mañanas, mientras hago el traslado de mi cama a mi silla de ruedas. Esta maniobra siempre es arriesgada. Fácilmente podría terminar en el suelo, teniendo que llamar a alguien para pedir ayuda.
La ataxia de Friedreich no es para los débiles. |
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Ensayo de fase 1 de CTI-1601, frataxina elaborada en laboratorio
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| Un estudio de seguridad y tolerabilidad de la terapia en investigación CTI-1601 de Larimar Therapeutics ha comenzado a administrar la dosis a un tercer y último grupo de pacientes con ataxia de Friedreich (AF), después de una pausa temporal debido a la pandemia de COVID-19. "Nos complace que nuestro ensayo clínico de fase 1 se haya reanudado y podamos continuar avanzando con nuestro producto candidato líder, CTI-1601, que tiene el potencial de convertirse en la primera terapia de reemplazo de frataxina para pacientes con AF”, Carole Ben- Maimon, MD, presidente y director ejecutivo de Larimar, dijo en un comunicado de prensa . |
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La terapia genética corrige los efectos cardíacos de la ataxia de Friedreich
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New Rochelle, NY, 18 de septiembre de 2020 : la terapia génica se utilizó con éxito para superar los efectos cardíacos de la ataxia de Freidreich (FA) en un modelo de ratón de la enfermedad, como se informa en la revista Human Gene Therapy revisada por pares. Haga clic aquí para leer el artículo de texto completo gratis en línea hasta el 18 de octubre de 2020.
Los investigadores de Weill Cornell Medical College crearon un modelo de ratón único y específico para el corazón de FA que es similar a la enfermedad humana en etapa temprana. Los ratones son normales en reposo, pero presentan síntomas cardíacos inducidos por el estrés, como cuando hacen ejercicio en una cinta rodante. |
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El VIII Festival Aitzina Folk fusiona de nuevo solidaridad y folk
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| El festival solidario Aitzina Folk se ha presentado esta mañana en el Centro Cultural Montehermoso de Vitoria-Gasteiz demostrando que se mantiene “al pie del cañón” en su octava edición, fiel a sus objetivos a pesar de las dificultades que conlleva la pandemia. Este año el festival gasteiztarra propone más de una decena de actividades para todos los públicos entre finales de noviembre de 2020 y enero de 2021, en distintos escenarios de Vitoria-Gasteiz y también a través de sus redes sociales. Las entradas se podrán adquirir a partir de mañana, 3 de noviembre, a través de la web www.aitzinafolk.org. |
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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
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