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| Boletín Nº 206 | Junio 2023 |
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| Noticias destacadas |
| Ataxia e Inteligencia Artificial |
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En este sentido, siempre hemos partido de la premisa de que no se puede hablar de algo sin conocerlo lo mejor posible. Y para ello nada mejor que preguntárselo directamente al protagonista, y por eso desde este Boletín hemos hablado directamente con la propia Inteligencia Artificial, o al menos con su representante más accesible y conocido en la actualidad, con el ChatGTP.
Y como siempre buscamos la relación de todo con lo que aquí nos reúne, también le preguntamos cómo la inteligencia artificial podía beneficiar al ámbito de nuestra enfermedad. Según ella misma, pues, “en relación a la ataxia, la inteligencia artificial puede tener varias aplicaciones y beneficios.
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La vatiquinona ralentiza la progresión de la FA en un 75 % tras 1,5 años
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Después de casi un año y medio de tratamiento, se descubrió que la vatiquinona (PTC-743) ralentiza la progresión de la enfermedad en un 75 % en niños y adultos con ataxia de Friedreich (FA), según los datos del ensayo MOVE-FA de primera línea.
En medidas secundarias clave, la terapia oral candidata de PTC Therapeutics para la FA también demostró beneficios significativos entre los pacientes en cuanto a estabilidad vertical, fatiga y síntomas en la cara y el cuello (bulbares)..l |
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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 Un análisis de sangre podría detectar y monitorizar la enfermedad rara y neurodegenerativa SCA3
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Los resultados abren la posibilidad de emplear 5 genes identificados como marcadores que se correlacionan con la gravedad de la enfermedad en el cerebro.
El grupo de “Enfermedades Neurodegenerativas” del Instituto de Investigación Sanitaria Marqués de Valdecilla (IDIVAL) liderado por el Doctor Jon Infante Ceberio ha participado en un estudio multicéntrico europeo con el objetivo de identificar genes con cambios relevantes en la progresión de la enfermedad rara neurodegenerativa denominada Ataxia cerebelosa autosómico dominante (SCA3), también conocida como enfermedad de las Azores, enfermedad de Machado o enfermedad de Machado-Joseph. |
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Desafío Inmortales | Vida + FEDAES
Remando juntos
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🗣Efrén Gómez del Casar, piedra angular de nuestro desafío, un joven que sufre ATAXIA CEREBELOSA, enfermedad neurológica que afecta a su coordinación muscular.
👄📆 Del 30 de julio al 5 de agosto en Las Dolomitas (Italia): FEDAES y @desafio_inmortales | Vida remando juntos para mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia.
🛶 🏊🏻♀️ 🚵♀️ 🏃🏻♀️8 valientes, 10 lagos, 7 días, 7 destinos diferentes, en piragua, a nado, en bicicleta y a pie por las Dolomitas. ¿Lo conseguirán?
💪Cuando rendirse no es una opción solo cabe la posibilidad de levantarse y luchar. Luchar por llenar la vida de experiencias y mirar al futuro con ilusión y esperanza.
🏞 @desafio_inmortales Vida con FEDAES responde a la inquietud de llenar la vida de experiencias, ilusiones y esperanza.
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 Fisioterapia Online
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Es cierto que en la actualidad se están investigando bastante las ataxias, pero también es cierto (por desgracia) que por el momento carecemos de tratamiento.
Nos dicen que "Lo que debemos hacer es mantenernos lo más activos posible", fácil decirlo, pero...
💪No hay "peros", hasta que llegue el tratamiento vamos a seguir viviendo y a poder ser vamos a intentar mejorar nuestra calidad de vida.
Eduardo Martín puede ayudarnos... |
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Logopedia Online
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Descansamos julio y agosto para volver en septiembre con mucha energía.
*Lo que hagas hoy puede mejorar todos tus mañanas*
🗣Es tan importante la comunicación en nuestro día a día, que no podemos dejarla de lado.
Es el lenguaje verbal el que utilizamos con más frecuencia y el que tendríamos que cuidar para hacernos entender sin oír esos incómodos "¿qué?, ¿cómo?..."
👄Somos conscientes de la necesidad de esta terapia y de lo útil que resultó el pasado año.
📢Así que vuelven las sesiones de logopedia con precios reducidos.
Tanto sesiones individualizadas y personalizadas como sesiones grupales al alcance de todos. |
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| Nuevas perspectivas para el estudio de la ataxia de Friedreich |
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El Institut de Recerca Biomèdica de Lleida (IRBLleida) acaba de activar una investigación para combatir la Ataxia de Friedreich.
La investigación se financia gracias a una ayuda de 85.000 dólares que la estadounidense Friedreich’s Ataxia Research Alliance (FARA) ha concedido al centro biomédico leridano.
El encargado de desarrollarla es Jordi Tamarit, profesor de la Universitat de Lleida y miembro del grupo de investigación de Bioquímica del Estrés Oxidativo.
La enfermedad está vinculada a la frataxina, una proteína mitocondrial que regula la homeostasis del hierro y que está presente en el corazón, la médula, el hígado, el páncreas y los músculos voluntarios. |
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Adenosina mejora la función de las mitocondrias en un estudio de células FA
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Las mitocondrias son estructuras a menudo llamadas las centrales eléctricas de la célula, ya que desempeñan un papel esencial en la producción de energía. La disfunción mitocondrial es un sello distintivo de la FA.
La adenosina podría servir como «una terapia prometedora asociada con la dinámica mitocondrial que eventualmente podría ser un gran avance en el tratamiento de la ataxia de Friedreich», sugieren los investigadores.
El estudio, «La adenosina mejora la función mitocondrial y la biogénesis en los fibroblastos de ataxia de Friedreich después del estrés oxidativo inducido por L-butionina sulfoximina», se publicó en la revista Biology . |
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 Los productos de apoyo para personas dependientes
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*10% de descuento especial para miembros de fedaes*
Hay veces que los cuidadores de personas dependientes no disponen de los materiales necesarios para facilitar las cosas a la persona que tiene a cargo.
Muchas de estas personas viven en sus casas o en casas de familiares, pero puede que esos hogares no estén adaptados a ellos.
Nosotros tenemos la solución a esos problemas, pues comercializamos productos de apoyo para personas dependientes y así, mejore su calidad de vida. Además, para ti será mucho más fácil cuidarlos. |
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Clases de yoga online
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Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida. Desde 10€/mes. De la mano de Ana Espinós profesora de Hatha y Vinyasa Yoga quien nos acompañará en este nuevo camino.Con ellas podemos mejorar nuestra salud. Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente. Martes y jueves a las 11 de la mañana, guiados por Ana Espinós, profesora certificada de Hatha y Vinyasa Yoga.¿Preparad@s para realizar un cambio?...
Volvemos en septiembre. |
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 Beneficios por donar. ¿Nos ayudas?
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Porque sí, donar tiene beneficios…
Los importes de los donativos que realices a una ONG como la federación de ataxias de España (FEDAES) permiten desde 2020 desgravar hasta un 80% del dinero aportado.
Según el diccionario un donativo es: «Cosa que se da de forma voluntaria y sin esperar premio ni recompensa alguna, especialmente cuando se trata de dinero y se entrega con fines benéficos o culturales.», y esos donativos son precisamente lo que necesitamos para seguir apoyando proyectos de investigación en ataxias pero sobre todo para intentar mejorar la vida de las personas que de una u otra forma convivimos con esta enfermedad que tanto nos complica el día a día. |
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Flexibilización de la jubilación anticipada para personas con discapacidad
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Celebramos la flexibilización de la jubilación anticipada para personas con discapacidad
El Consejo de Ministros reduce de 15 a 5 años el período necesario de cotización desde el diagnóstico de la discapacidad para poder solicitar la jubilación anticipada a los 56 años
Esta medida supone un importante apoyo en la salud y bienestar de las personas con discapacidad, proporciona seguridad financiera para mantener un nivel de vida adecuado y es una apuesta por la equidad para igualar la transición hacia la jubilación
Además, a partir de ahora se permitirá agregar varias dolencias a la hora de acreditar que se alcanza el 45% de discapacidad y se prevé incluir nuevas patologías discapacitantes al listado |
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Federación de Ataxias de España | fedaes.org |
Avda. Tablas de Daimiel 21, 1º-C | 13004 Ciudad Real.
Tel; 601 037 982 | info@fedaes.org
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