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| Boletín Nº 208 | Marzo 2024 |
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| Noticias destacadas |
| Fedaes, motor de investigación |
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El acto oficial se celebró el pasado 5 de marzo en Sevilla, día y lugar donde hace 25 años comenzó su andadura FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras. Dicha ceremonia, a la que asistieron un amplio abanico de autoridades nacionales, autonómicas y locales, fue presidida, como en años anteriores, por Su Majestad la Reina, doña Letizia.
De sus manos recibió la presidenta de nuestra entidad, Isabel Campos, una placa al reconocimiento del movimiento asociativo como motor de la investigación, siendo una de las primeras entidades beneficiadas de la convocatoria de ayudas a la investigación.
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Concesión de autorización de comercialización para «Skyclarys – omaveloxolona», un medicamento huérfano para la ataxia de Friedreich
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Es una gran noticia para nuestro colectivo, al ser el primer fármaco aprobado para AF y esperamos nos ayude a mejorar de manera significativa.
Aún quedan gestiones ante las Autoridades Sanitarias españolas para que el fármaco pueda ser comercializado en España. Este proceso donde se determina el precio del mismo y el reembolso suele tardar un tiempo entre 12-18 meses.
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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 2 turnos de vacaciones | Imserso-Fedaes 2024
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TURNO 1: Calpe-Alicante del 7 al 13 de junio de 2024
PRECIO/CUOTA TURNO 1 Calpe-Alicante: 430€ previsiblemente
ESTIMAR Calpe Suitopia ****
https://suitopiahotel.com/
TURNO 2: A Coruña del 2 al 9 de septiembre de 2024
PRECIO/CUOTA TURNO 2: A Coruña: 300€ *previsiblemente
AC Hotel A Coruña by Marriott ****
https://www.marriott.com/es/hotels/lcgco-ac-hotel-a-coruna/overview/ |
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Los defectos cardíacos graves de la ataxia de Friedreich se revierten con terapia génica
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La terapia génica revirtió de forma segura los problemas cardíacos, redujo los marcadores sanguíneos de daño al músculo cardíaco y extendió la supervivencia en un modelo de ratón con ataxia de Friedreich (FA) grave, según muestra un nuevo estudio.
Los hallazgos respaldan aún más el desarrollo de la terapia génica para pacientes con FA con complicaciones cardíacas graves, dijeron los investigadores.
Debido a que las mutaciones en un solo gen causan FA, potencialmente se puede tratar con terapia génica, donde el gen defectuoso se reemplaza por una copia sana.
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| El Pedro Cerbuna visibiliza a FEDAES con la elaboración de un calendario solidario |
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El Colegio Mayor Universitario Pedro Cerbuna elabora su propio calendario solidario para 2024 en el que han participado más de 85 colegiales. La institución ha impreso más de 100 ejemplares del calendario que servirá para visibilizar y dar a conocer a la Federación de Ataxias de España (FEADES) y el trabajo que realiza en favor de las personas que padecen dicha enfermedad.
Un total de 85 jóvenes de entre 18 y 24 años han posado para el calendario, que este año ha versado sobre las portadas de algunas de las series más populares de los últimos años, pero con un tono erótico... |
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| Hospital de la Santa Creu y Sant Pau y FEDAES |
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Nos alegra mucho informaros que el Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona, en concreto, los neurólogos Dr. Gonzalo Olmedo Saura y el Dr. Jesús Pérez Pérez han mostrado interés en establecer relaciones de colaboración entre nuestra Entidad y las personas que padecen ataxia.
Es alentador saber que el Hospital Sant Pau y su Servicio de Neurología están participando en ensayos clínicos sobre terapias avanzadas, aplicadas a diversas enfermedades del Sistema Nervioso lo que demuestra su experiencia en estas técnicas. |
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 Fisioterapia Online
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Es cierto que en la actualidad se están investigando bastante las ataxias, pero también es cierto (por desgracia) que por el momento carecemos de tratamiento.
Nos dicen que "Lo que debemos hacer es mantenernos lo más activos posible", fácil decirlo, pero...
💪No hay "peros", hasta que llegue el tratamiento vamos a seguir viviendo y a poder ser vamos a intentar mejorar nuestra calidad de vida.
Eduardo Martín puede ayudarnos... |
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Logopedia Online
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*Lo que hagas hoy puede mejorar todos tus mañanas*
🗣Es tan importante la comunicación en nuestro día a día, que no podemos dejarla de lado.
Es el lenguaje verbal el que utilizamos con más frecuencia y el que tendríamos que cuidar para hacernos entender sin oír esos incómodos "¿qué?, ¿cómo?..."
👄Somos conscientes de la necesidad de esta terapia y de lo útil que resultó el pasado año.
📢Así que vuelven las sesiones de logopedia.
Tanto sesiones individualizadas y personalizadas como sesiones grupales al alcance de todos. |
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 Beneficios por donar. ¿Nos ayudas?
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Porque sí, donar tiene beneficios…
Hacer donativos es mucho más fácil y mucho menos costoso de lo que piensas y los beneficios que aporta son indudablemente positivos. Por ejemplo, si colaboras con FEDAES con 20€ al mes en realidad solo te costará 4€ mensuales.
Lo explicamos con todo lujo de detalles con 1 ejemplo.
Si has donado 250€ durante 2024 en tu declaración de la Renta, te deducirás 200€. Es decir “solo te habrá costado” 50€.
Si tu aportación supera los 250€ anuales, te deducirás el 80% para los primeros 250€ y el 40% para el importe restante.
Y si es el tercer año que colaboras con FEDAES, la deducción será del 45% en lugar del 40% para ese importe restante (siempre y cuando la donación sea igual o superior cada año a la del ejercicio anterior).
¡Sorprendente!, 2 cafecitos al mes... |
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Clases de yoga online
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Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida.
Desde 10€/mes. De la mano de Laura Piquer, profesora de yoga adaptdo, quien nos acompañará en este nuevo camino.
Con estas clases podemos mejorar nuestra salud.
Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.
Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente.
Lunes y jueves a las 11 de la mañana,
¿Preparad@s para realizar un cambio?...
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Federación de Ataxias de España | fedaes.org |
Avda. Tablas de Daimiel 21, 1º-C | 13004 Ciudad Real.
Tel; 601 037 982 | info@fedaes.org
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Si este correo le llego por error y no desea recibir más, puede desuscribirse aquí.
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