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| Boletín Nº 159 - Septiembre 2017 |
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| EDITORIAL | Noticia destacada |
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"Lo único que ha cambiado es nuestra ataxia"
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Como cualquiera que se precie de ordenado hemos aprovechado los últimos días del verano y hemos subido (virtualmente, claro está, pues las ruedas nos impiden estos menesteres) al desván para hacer limpieza y, cómo no, hemos abierto el baúl de los recuerdos.
Revisando la ya profusa hemeroteca de nuestro querido boletín, se nos cae la lagrimita, no porque cualquier tiempo pasado sea mejor, sino porque “cualquier tiempo pasado fue anterior”, que diría el otro... |
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 La FDA otorga la condición de medicamento huérfano Jotrol como terapia potencial para la ataxia de Friedreich
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La Administración de Alimentos y Fármacos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) ha concedido la condición de medicamento huérfano a Jotrol, una nueva terapia potencial para la ataxia de Friedreich (FA), dice el desarrollador del medicamento, Jupiter Orphan Therapeutics .
La decisión de la FDA “posiciona nuestro producto Jotrol como un tratamiento potencial para los pacientes con FA en todo el mundo”, dijo el director general de Jupiter, Christer Rosén, en un comunicado de prensa.
Rosén dijo que sus expectativas siguen a un ensayo de fase 2 del resveratrol, un potente antioxidante natural... |
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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La primera terapia génica a punto de ser aprobada
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Una nueva terapia génica, con la que se ha logrado que la leucemia remitiera en el 83% de los pacientes a los que se les ha administrado, será aprobada para su uso comercial en Estados Unidos en septiembre.
Las terapias génicas también están siendo estudiadas para combatir las enfermedades raras.
Una terapia génica, que ha demostrado su eficacia para tratar a pacientes con leucemia con muy mal pronóstico, se aprobará para su uso comercial en Estados Unidos el próximo mes de septiembre. Este nuevo tratamiento, que consiste en ...
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Reata recaudó $ 115.9M para avanzar en desarrollo de sus proyectos, incluida una terapia para la Ataxia de Friedreich
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Reata Pharmaceuticals ha vendido parte de sus acciones, generando un importe añadido de aproximadamente 115,9 millones de dólares para apoyar el desarrollo clínico de la línea de proyectos de la compañía, incluida la omaveloxolona, su principal producto de investigación para la Ataxia de Friedreich, según un comunicado de prensa...
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Identifican 2 moléculas que refuerzan los niveles de frataxina en modelos animales de ataxia de Friedreich
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’ Se demostró que dos moléculas pequeñas aumentaban los niveles de mRNA y de proteína frataxina (FXN) en modelos animales de la ataxia de Friedreich. Según un informe publicado en Neuropharmacology , estos compuestos podrían tener potencial terapéutico para tratar los déficits de FXN en la ataxia de Friedreich (FA).
La ataxia de Friedreich es ...
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Semana conmemorativa de la ataxia 2017
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La federación de Ataxias de España, FEDAES, y las asociaciones a las que representa tiene el honor de invitaros a la semana conmemorativa de la Ataxia, que este año se va desarrollar en Valladolid del 23 al 27 de septiembre.
Se trata de una semana de iniciativas en la que se quiere hacer visible a la sociedad la situación de las personas con Ataxia ,mediante una obra de teatro, un concierto, un doble torneo de golf y pádel, varios talleres para atáxicos y muchos más actividades. La ataxia es la gran desconocida, y son personas que sienten, ríen, lloran, tienen éxitos y fracasos, como todos, y es tarea de todos que nuestros discapacitados tengan voz y derechos... |
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II FESTIVAL BENÉFICO “ESPERANZA” Villaflor 2017
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La hermandad de LA SANTA VERA CRUZ DE VILLAFLOR Organiza este II festival benéfico para recaudar fondos destinados a la federación de Ataxias de España FEDAES
El viernes 8 de septiembre a las 21:30 horas en VILLAFLOR (Ávila) aporta tu granito de solidaridad y disfruta de las siguientes actuaciones:
LAS DE LA MOJEA (Sevillanas)
ARIES DE VILLAFLOR (Compañía teatral)
GUSTAVO Rodríguez Y JAVIER Maíz (Cante flamenco)
DECUERDA (Quinteto)
NATALLA ESQUILAS (Canción melódica)
EMMA LUCENA (Baile español)
GRUPO ROCIERO TARAJAL (Coro rociero)
JOTERAS VILLAFLORENAS (Jotas)
Gracias a estos artistas se puede celebrar... |
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Como viene siendo habitual, este año 2017, la Federación de Ataxias de España -FEDAES- ha comprado un número de la lotería de Navidad con el que jugaremos en el sorteo de Navidad de la Lotería Nacional del día 22 de diciembre del 2017. Y ya lo tenemos disponible para quien desee colaborar en su compra y/o venta.
Dicho número es el 40.886, que será vendido en participaciones de 5 €, de los cuales 1€ es donativo.
El dinero recaudado se utilizará íntegramente, como en años anteriores, para financiar proyectos de investigación en ataxias y/o mejorar la calidad de vida de los pacientes de Ataxia...
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Compartiendo-Resumen de las jornadas de FEDAES 2017
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“Buenas tardes, un año más estamos aquí celebrando la asamblea general de nuestra federación con numerosos científicos, médicos, familias y enfermos.” Así abrió las jornadas científicas y de convivencia Isabel Campos, vicepresidenta de Fedaes, ante la presencia de más de 130 personas, y fue el concejal de servicios sociales de Segovia, Andrés Torquemada, el que las inauguró oficialmente. Con el recuerdo a todos aquellos amigos –atáxicos y familiares- que fallecieron este año.
Prado Molina, como abogada, explicó todas las actividades realizadas, la recogida de fondos y quien colabora. Ya que como dijo Pilar Martín...
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Referencias científicas
Nº 159
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Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (en Inglés).
Peptide SS-31 upregulates frataxin expression and improves the quality of mitochondria: implications in the treatment of Friedreich ataxia
[Advances in Neurological Therapeutics for Friedreich Ataxia and Machado-Joseph Disease].
Cerebral Abnormalities in Friedreich Ataxia: A Review
Mechanisms of unexpected death and autopsy findings in Friedreich ataxia
Mitochondrial biogenesis and neural differentiation of human iPSC is modulated by ...
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CTI-1601, una nueva tecnología de investigación para tratamiento de la ataxia de Friedreich
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Chondrial Therapeutics ‘CTI-1601, una terapia de investigación para la ataxia de Friedreich (FA), ha recibido el estatuto de medicamento huérfano por parte de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA).
Carole Ben-Maimon, presidenta y CEO de ‘Chondrial Therapeutics’, ha comentado: “Estamos muy contentos de recibir la designación de fármaco huérfano para CTI-1601. Nuestro equipo está trabajando para completar todos los estudios de Investigación del nuevo medicamento para que podamos presentar un IND y comenzar ensayos clínicos en humanos “.
El proceso de solicitud de la FDA es otro paso en el desarrollo de una droga. Le da a una compañía farmacéutica permiso para enviar un medicamento experimental a través de las líneas estatales antes de que se haya aprobado una solicitud de comercialización... |
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Conferencia Mundial sobre Ataxia-2017
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La primera Conferencia Internacional de Investigación sobre Ataxia, en el año 2015, fue un hito en la búsqueda de curas para los 40 tipos de ataxia del mundo, enfermedades cuyo sello distintivo es la pérdida de coordinación muscular. Celebrada en Windsor, Inglaterra, fue la mayor convención mundial, reuniendo a pacientes, médicos, grupos de defensa de pacientes, investigadores, compañías farmacéuticas, reguladores de normas respecto a fármacos, y otras personas interesadas en enfermedades atáxicas.
Ahora un segundo, IARC, programado entre el 27 y 30 de septiembre, en Pisa, Italia, también está generando entusiasmo. Una de las razones es que sus organizadores están tratando de hacerlo más grande y mejor que el primero. Otra es que llega sobre el telón de fondo de la existencia de muchos desarrollos prometedores en la investigación de la ataxia.
Los científicos han identificado más genes relacionados con las ataxias, han creado herramientas adicionales para el estudio de las enfermedades, están llevando a cabo... |
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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
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