| |
 |
| Boletín Nº 175 - Abril 2019 |
|
| EDITORIAL | Noticia destacada |
|
|
| Los que tenemos la gran suerte de compartir nuestra vida, hasta que la muerte nos separe, con tan agradable compañera como es la ataxia, hemos desarrollado diferentes “subterfugios” que nos ayudan a soportar este terrible maridaje impuesto, que de otra forma sería insufrible. Estos mecanismos de defensa son muy variados (invisibilidad absoluta, efecto cortina de humo, coraza protectora, ironía hiriente, piel de paquidermo, etc) y su grado de uso depende de las circunstancias del atáxico en cuestión. |
| |
|
|
|
|
|
|
Inscrito el primer paciente en un ensayo clínico de ataxia espinocerebelosa
|
|
| |
| Biohaven también anunció los resultados de un análisis post-hoc de pacientes inscritos en la fase de aleatorización a corto plazo y de extensión a largo plazo del Estudio BHV4157-201 [NCT02960893], un ensayo controlado aleatorio de Fase 2b / 3 inicial en pacientes con SCA. , en comparación con los pacientes seleccionados de una cohorte de historia natural de pacientes con SCA que se compararon en múltiples criterios de elegibilidad. |
| |
|
|
|
|
| |
|
|
|
|
Últimas Noticias sobre Ataxia
|
 Prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave
|
| |
Prestación económica por cuidado a menores destinada a los progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado del menor a su cargo afectado por cáncer u otra grave enfermedad.
El subsidio tiene por objeto compensar la pérdida de ingresos que sufren los interesados al tener que reducir su jornada, con la consiguiente disminución de su salario, por la necesidad de cuidar de manera directa, continua y permanente a los hijos o menores a su cargo, durante el tiempo de su hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad.
Esta prestación está incluida dentro de la acción protectora del Sistema de la Seguridad Social desde 01-01-2011, no siendo aplicable a los funcionarios públicos, que se regirán por lo establecido en el art.49.e) del Real Decreto Legislativo 5/2015, de 30 de octubre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley del Estatuto Básico del Empleado Público. |
| |
|
|
| |
|
|
Logopedia online
|
| |
En las sesiones por videoconferencia podemos abordar:
Trastornos del habla: disartrias.
Trastorno de la voz: disfonía.
Estimulación cognitiva.
18 euros/sesión de 30 minutos.
Primera sesión gratuita.
Para conseguirla escribir a logopedia@fedaes.org , facilitándonos el nombre, dirección de correo electrónico y teléfono, para poder concertar la cita con la logopeda.
Los beneficios de la logopedia son:
-Poder comunicarse.
– Expresar sus necesidades.
– Relacionarse con su familia,
– Mejorar su calidad de vida.
– Favorecer su autoestima.
– Potenciar sus relaciones sociales.
Si no tienes tiempo para ir de forma presencial a un logopeda, puedes ponerte en contacto conmigo y consultar por las sesiones de logopedia online.
¿DE Cuánto tiempo son LAS SESIONES?
Duran entre 30 y 45 minutos, dependiendo de la persona a tratar. |
| |
|
|
| |
|
|
| |
| |
| |
 Ya se conoce la nueva normativa de la Renta 2018 para personas con discapacidad
|
| |
Como cada año, La Renta continúa con su prestación a las personas con discapacidad y a sus familiares, sobre todo con el colectivo más grave (aquellos cuyo grado de discapacidad es igual o superior al 65 %, o necesitan de la ayuda de terceras personas).
El grado de discapacidad se acreditará a través de un certificado o resolución expedido por el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO) o por el órgano competente de las Comunidades Autónomas. La necesidad de ayuda de terceras personas o la movilidad reducida se acreditará mediante certificado o resolución expedidos por los organismos citados, según dictamen de los Equipos de Valoración y Orientación competentes. |
| |
|
|
|
|
Tratamientos para la ataxia
|
| |
El tratamiento para la ataxia puede variar según el tipo exacto de ataxia que tenga. A veces es posible tratar la causa subyacente de la afección para que mejore o deje de empeorar, pero en la mayoría de los casos esto no es posible y tendrá que aplicarse tratamiento para aliviar los síntomas.
Plan de tratamiento para la ataxia
Por lo general, será atendido por un grupo de profesionales de la salud llamado equipo multidisciplinario (MDT), que trabajará para elaborar un plan de atención. Su MDT probablemente incluirá un neurólogo, fisioterapeuta y enfermera especializada, entre otros.
Su plan de cuidado desempeñará un papel importante en la gestión de su condición. Se evaluarán las necesidades físicas, sociales y psicológicas, y el plan describirá cómo se pueden satisfacer estas necesidades. El plan también abordará cualquier necesidad futura que pueda tener.
Normalmente, tendrá citas regulares con ... |
| |
|
|
|
|
| |
| |
|
|
| |
 El papel del entrenamiento robótico de la marcha y tDCS en la rehabilitación de ataxia de Friedrich
|
| |
Resultados:
El enfoque acoplado (es decir, tDCS y Lokomat) demostró una mejor mejora en los resultados motores funcionales en la Escala para la Evaluación y Clasificación de Ataxia (SARA).
Conclusiones:
Aunque solo se describe un caso, encontramos que el enfoque combinado de neuromodulación neurorobótica podría convertirse en una herramienta prometedora en la rehabilitación de las ataxias cerebelosas.. |
| |
|
|
|
|
Ataxia y baclofeno para el tratamiento de la espasticidad y los espasmos dolorosos
|
| |
| En este estudio multicéntrico observacional se incluyeron un total de 5 pacientes con ataxia espinocerebelosa 3 o 7 o ataxia de Friedreich. Los pacientes fueron entrevistados y completaron las medidas de resultados que evaluaron el dolor (The Brief Pain Inventory), la fatiga (Escala de gravedad de fatiga) y la satisfacción con la vida (LiSAT-9) antes y 1 año después del tratamiento. La espasticidad (escala de Ashworth modificada) y la frecuencia de espasmo (SPFS) se midieron objetivamente para cada paciente. |
| |
|
|
|
|
| |
|
|
|
| |
Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
|
|
Si este correo le llego por error y no desea recibir más, puede desuscribirse aquí.
|
| |
|
|
| |
 
|
|
|
|
|
|
