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| Boletín Nº 214 | Febrero 2026 |
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| Noticias destacadas |
| El fin de la espera y el comienzo de una nueva era |
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Si cerramos los ojos y miramos atrás, todos podemos sentir el peso de los años de espera. Han sido décadas de paciencia infinita, de convivir con la incertidumbre y de sentir, a menudo, que el reloj de nuestras vidas avanzaba más rápido que los tiempos de la ciencia. Durante muchísimo tiempo, las noticias sobre investigación en ataxia nos llegaban envueltas en un aire de futuro lejano.
Pero hay momentos en la vida en los que, tras caminar mucho tiempo cuesta arriba sosteniéndonos los unos a los otros, por fin llegamos a un claro desde el que se divisa un paisaje lleno de luz. Hoy, el muro de la espera ha comenzado a caer para dar paso a un horizonte lleno de nuevas posibilidades. Este boletín no habla de ciencia ficción; habla de realidades clínicas, de un abanico de opciones terapéuticas que se abren ante nosotros y de una emoción profunda que por fin podemos tocar con las manos.
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📢 ¡Hito histórico! La Omaveloxolona recibe luz verde para mejorar la vida de las personas con Ataxia de Friedreich
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Aprobación Omaveloxolona 💊✨
Traemos la noticia que tanto esperábamos: ¡LA OMAVELOXOLONA HA SIDO APROBADA! 🥳📢
Tras la reunión de la Comisión Interministerial (CIPM), por fin se ha dado luz verde a la financiación del primer tratamiento para la Ataxia de Friedreich.
🔹 ¿Qué debes saber?
Aunque ya está aprobada, ahora vienen unos últimos trámites administrativos (puede tardar un tiempo) para que llegue a los hospitales.
¡Es un triunfo de todos! 💪 Unid@s somos más fuertes.
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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 Lanzamiento del ensayo FALCON, una nueva terapia génica para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich
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Se esperan datos iniciales del ensayo de Fase 1b FALCON en la segunda mitad de 2026, sujeto a la inscripción de participantes.
CHARLESTOWN, Mass., 12 de enero de 2026 Solid Biosciences Inc. (Nasdaq: SLDB), una compañía que desarrolla medicinas genéticas de precisión para enfermedades neuromusculares y cardíacas, anunció hoy que el primer participante ha sido dosificado en FALCON, el ensayo clínico de Fase 1b de la Compañía, primero en humanos, que evalúa SGT-212, su terapia génica en investigación para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich (AF). |
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La Ley de Propiedad Horizontal obliga a adaptar los edificios cuando hay vecinos mayores o con discapacidad
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Obras sin necesidad de votación en la comunidad: la Ley de Propiedad Horizontal obliga a adaptar los edificios cuando hay vecinos mayores o con discapacidad
Las obras más frecuentes en edificios antiguos para garantizar la accesibilidad son la instalación de rampas, ascensores, salvaescaleras o la eliminación de obstáculos, como escalones.
Además se establece un límite económico para la obligación del pago por parte de la comunidad. En concreto, los propietarios están obligados a asumir el coste de las obras siempre que el gasto anual por vivienda no supere el equivalente a 12 mensualidades ordinarias de gastos comunes.
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| IntraBio ha anunciado resultados positivos de la tercera fase del ensayo clínico para el tratamiento para la Ataxia-Telangiectasia |
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| La levacetil leucina, objeto del estudio y posible tratamiento para la A-T, ha dado resultados positivos, mostrando mejoras estadísticamente significativas y clínicamente relevantes. En comparación al placebo, la levacetil leucina muestra 1.88 puntos de diferencia en la escala SARA. No solo está teniendo buenos resultados, sino que además prueba ser un tratamiento seguro y bien tolerado, sin graves efectos secundarios y de acuerdo al perfil de seguridad establecido. |
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| Un avance histórico se gesta para 2026: Porque la nueva apuesta de Sanofi nos devuelve la ilusión |
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En FEDAES sabemos que el camino de la investigación científica no acostumbra a ser fácil. Hace unos años, todas nuestras esperanzas estaban puestas en el trabajo con Adenovirus, y aunque aquel proyecto no logró prosperar, nos dejó una lección valiosa: la ciencia nunca se rinde, solo se perfecciona.
Hoy, esa perseverancia da sus frutos. La farmacéutica Sanofi, que lleva años comprometida con nuestra causa, ha dado un giro estratégico hacia una terapia génica de última generación. |
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| Servicio de Psicología y Ataxia |
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Juntos para modificar tu presente y recuperar tu bienestar
En nuestro compromiso por brindar atención integral a nuestros pacientes, hemos ampliado nuestra oferta de servicios para incluir la atención especializada en psicología y ataxia. Sabemos lo importante que es abordar no solo las necesidades físicas, sino también las emocionales y mentales de nuestros pacientes, y estamos aquí para apoyaros en cada paso del camino.
Si tú o un ser querido estáis lidiando con la ataxia, no estáis solos. Estamos aquí para brindar el apoyo y la atención que necesitáis. No duden en contactar con nosotros para obtener más información sobre nuestro nuevo servicio de psicología y ataxia. Juntos, podemos trabajar hacia un futuro más saludable y feliz.
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| FEDAES recibe la recaudación por al acto ‘Caldo Solidario’ de la Fundación Siglo de Oro |
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EL 7 de febrero, tuvo lugar en el Corral de Comedias de Almagro la inauguración de la programación escénica de 2026. A este acto, le siguió también la entrega de la recaudación de una hucha solidaria de la que la Federación de Ataxias de España (FEDAES) fue receptor.
Esta hucha solidaria es parte de una iniciativa benéfica que lleva a cabo la Fundación Siglo de Oro durante los meses de invierno. A través de la iniciativa ‘Caldo Solidario’ se les ofrece a los asistentes a las funciones la oportunidad de disfrutar de un caldo de manera gratuita y mediante la cual se puede hacer una donación de libre aportación; lo recaudado a final de mes se destina íntegramente a una asociación dedicada a una causa o motivo social. |
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Servicio de Orientación
en Accesibilidad Universal
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A menudo, las barreras no están en las personas, sino en el diseño de los lugares que habitamos. Un escalón, un pasillo estrecho o una carta de restaurante sin lectura fácil pueden marcar la diferencia entre la inclusión y el aislamiento.
¿Por qué confiar en FEDAES?
Porque no solo conocemos las leyes, conocemos la realidad. Nuestra experiencia acompañando a personas con ataxia nos da una visión única sobre lo que realmente significa la movilidad y la autonomía. |
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El Grupo HM Hospitales y la Fundación Querer se unen para crear el primer Observatorio Nacional de Neurodivergencias Infanto-Juveniles de España
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| El Observatorio nace con una visión clara: mejorar la vida de los niños neurodivergentes y la de sus familias. Para ello, se impulsará el estudio y seguimiento de estos menores, se promoverán intervenciones más tempranas y personalizadas, se formará a profesionales y familias, y se generarán evidencias científicas que sirvan de base a nuevas políticas inclusivas en España. |
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 Logopedia Online
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Si alguna vez has pensado en lo fácil que sería todo si los demás te entendieran a la primera, o si simplemente no te gusta que otros hablen por ti, entonces nuestras sesiones de logopedia son perfectas para ti. Estamos aquí para apoyarte en tu viaje hacia una comunicación más efectiva y satisfactoria.
No dudes en ponerte en contacto con nosotros para programar una cita o para obtener más información.
Recuerda:
"Los problemas nunca se acaban pero las soluciones tampoco"
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Mindfulness para una vida plena
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El Mindfulness es la práctica de enfocar la atención en el momento presente, aceptando lo que ocurre sin juzgar ni intentar cambiar nada. Se trata de alcanzar una plena consciencia, concentrándose en lo que sucede en nosotros y a nuestro alrededor, y dejando de lado las distracciones.
En FEDAES estamos comprometidos en brindarte herramientas para cuidar tu salud mental, y este servicio es la oportunidad perfecta para aprender técnicas de relajación y atención plena.
No dejes pasar esta oportunidad de invertir en ti mismo por un precio tan accesible. |
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 FEDAES cierra 2025 consolidando su red de apoyo para más de 5.000 personas con ataxia en España
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| Más de 5.000 personas en el ámbito nacional participaron durante todo el año 2025 gracias al proyecto «Mantenimiento de puesto de trabajo de trabajadora afectada con ataxia», ejecutado por la Federación de Ataxias de España (FEDAES), con el que se ha facilitado asesoramiento especializado, atención psicológica y logopédica para el colectivo de personas con ataxia, sus familias y enfermedades similares. |
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Clases de yoga online
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Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida.
Desde 20€/mes. De la mano de Laura Piquer, profesora de yoga adaptdo, quien nos acompañará en este nuevo camino.
Con estas clases podemos mejorar nuestra salud.
Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.
Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente.
Lunes y jueves a las 11 de la mañana,
¿Preparad@s para realizar un cambio?... |
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Federación de Ataxias de España | fedaes.org |
C/ Calatrava 20, Local 1 Bis | 13003 Ciudad Real |
Tel; 601 037 982 | info@fedaes.org
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