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| Boletín Nº 204 | Marzo 2023 |
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| Noticias destacadas |
| Paciencia, que todo se andará |
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Desde aquel día que tecleamos la primera letra en estas mismas páginas inmaculadas, hace ya la friolera de 22 años, lo hicimos con la íntima ilusión de algún día poder publicar la gran noticia, la bomba, la noticia perfecta… esa en la que a grandes tipos en negrita dijera que han descubierto la pastilla que cura la ataxia y que por tanto queda disuelto este contubernio y que ya podemos apagar la luz y cerrar el chiringuito.
Hasta el momento nuestro deseo, por desgracia y como es evidente, no se ha hecho realidad, y aunque en todo este periplo no hay nada destacable que pueda siquiera aproximarse a ese objetivo, imaginamos, o más bien deseamos, que cada vez estemos más cerca de ese momento. |
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La FDA aprueba la omaveloxolona como primer tratamiento para la Ataxia de Friedreich
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La omaveloxolona de Reata Pharmaceuticals fue considerada como primer tratamiento para la Ataxia de Friedreich y obtuvo la aprobación de la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) para tratar la ataxia de Friedreich (FA. Esto la convierte en la primera terapia para esta población de pacientes.
Ahora con la marca Skyclarys, el tratamiento oral de una vez al día está indicado para tratar la FA en adultos y adolescentes de 16 años en adelante. La dosis recomendada es de 150 mg, tomados en tres cápsulas de 50 mg. Reata espera que Skyclarys esté disponible en el segundo trimestre de este año, una vez completada la fabricación del producto. |
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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Buscan “corregir” una proteína asociada a una enfermedad genética que aún no tiene cura
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En estudios in vitro, especialistas del CONICET dieron un paso adelante en la búsqueda de estrategias que podrían servir para “corregir” proteínas que por ser defectuosas causan la ataxia de Friedreich.
Se trata de una enfermedad genética para la cual todavía no hay cura, pero sí medicamentos que se usan de forma paliativa y que se caracteriza por el daño progresivo del sistema nervioso, una cardiomiopatía hipertrófica y otros síntomas.
Los resultados de la investigación se publicaron en Biotechnology and bioengineering. |
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Logopedia Online
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*El éxito es la suma de pequeños esfuerzos repetidos día tras día*
🗣Es tan importante la comunicación en nuestro día a día, que no podemos dejarla de lado.
Es el lenguaje verbal el que utilizamos con más frecuencia y el que tendríamos que cuidar para hacernos entender sin oír esos incómodos "¿qué?, ¿cómo?..."
👄Somos conscientes de la necesidad de esta terapia y de lo útil que resultó el pasado año.
📢Así que vuelven las sesiones de logopedia con precios reducidos. 3 tarifas diferentes para 3 tipos de personas diferentes.
Tanto sesiones individualizadas y personalizadas como sesiones grupales al alcance de todos. |
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 Fisioterapia Online
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Es cierto que en la actualidad se están investigando bastante las ataxias, pero también es cierto (por desgracia) que por el momento carecemos de tratamiento.
Nos dicen que "Lo que debemos hacer es mantenernos lo más activos posible", fácil decirlo, pero...
💪No hay "peros", hasta que llegue el tratamiento vamos a seguir viviendo y a poder ser vamos a intentar mejorar nuestra calidad de vida.
Y precisamente con ese mismo objetivo tenemos la suerte de contar con Juan Sabadell, nuestro fisioterapeuta con una amplia experiencia en personas con ataxia y en esos problemas asociados a esta y otras patologías.
La fisioterapia ocupa un lugar muy importante en la atención de las personas con discapacidad física. |
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| Esperanzadora entrevista con el Dr Antoni Matilla sobre su proyecto para la Ataxia de Friedreich |
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🔬Dr Matilla: El fármaco de terapia génica utiliza un adenovirus para que se introduzca en los tejidos y células afectas y así poder curar al organismo.
🚀El virus lo que hace únicamente es, hacer de taxi, o sea, hace de transportador en el que en su interior contiene el gen de la Ataxia de Friedreich, para que empiece a producir la proteína frataxina y proteja todas las células que tienen unos niveles muy bajos en los pacientes.
🍀 Dr Matilla: Veo un futuro en el cual la vida de los pacientes con Ataxia de Friedreich va a cambiar significativamente, es decir, van a tener una mejora de alguna manera u otra significativa. |
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 Los productos de apoyo para personas dependientes
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*Precios especiales para miembros de fedaes*
Hay veces que los cuidadores de personas dependientes no disponen de los materiales necesarios para facilitar las cosas a la persona que tiene a cargo.
Muchas de estas personas viven en sus casas o en casas de familiares, pero puede que esos hogares no estén adaptados a ellos.
Nosotros tenemos la solución a esos problemas, pues comercializamos productos de apoyo para personas dependientes y así, mejore su calidad de vida. Además, para ti será mucho más fácil cuidarlos. |
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Clases de yoga online
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| Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida. Desde 10€/mes. De la mano de Ana Espinós profesora de Hatha y Vinyasa Yoga quien nos acompañará en este nuevo camino.Con ellas podemos mejorar nuestra salud. Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente. Martes y jueves a las 11 de la mañana, guiados por Ana Espinós, profesora certificada de Hatha y Vinyasa Yoga.¿Preparad@s para realizar un cambio?... |
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 Un esfuerzo continuo hacia el tratamiento de SCA3
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Un grupo de investigación evaluó si la rivastigmina, un fármaco para la enfermedad de Parkinson, podría desempeñar un papel en el tratamiento de SCA3
La ataxia espinocerebelosa tipo 3 (SCA3), también conocida como enfermedad de Machado-Joseph (MJD), es la ataxia hereditaria más común en todo el mundo. Al igual que con otras ataxias, no existe un tratamiento curativo o atenuante de la enfermedad para SCA3 a pesar de los esfuerzos anteriores de los investigadores. Afortunadamente, los esfuerzos de investigación continúan, con varios ensayos clínicos actualmente en curso. |
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Ayudas económicas para personas con discapacidad que puedes solicitar en 2023
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Ayudas económicas para personas con discapacidad reconocida de al menos el 33%. Acceso a una serie de bonificaciones y ayudas para discapacitados a través de diversos organismos autonómicos y estatales.
En este artículo te contamos qué tipo de ayudas existen y como solicitarlas en función del grado de discapacidad.
El grado de discapacidad se determina cuando obtenemos un Certificado de Discapacidad que se gestiona a través de los Servicios Sociales de cada ayuntamiento. Para conseguirlo, lo primero que debes hacer es ponerte en contacto con ellos. |
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Federación de Ataxias de España | fedaes.org |
Avda. Tablas de Daimiel 21, 1º-C | 13004 Ciudad Real.
Tel; 653 394 341 | info@fedaes.org
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