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| Boletín Nº 203 | Enero 2023 |
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| Noticias destacadas |
| Año nuevo, propósito antiguo |
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| Nosotros, los que cada mes desde hace muchos años intentamos hacer llegar las noticias más frescas y relevantes en materia atáxica a nuestros incondicionales, nos proponemos algo que venimos cumpliendo 21 años y estamos seguros de hacerlo otro año más. Y es que seguiremos haciendo lo que podamos... |
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Más de 200 personas se benefician de un proyecto de la Federación de Ataxias de España
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| La Federación de Ataxias de España-FEDAES desarrolló en 2022 un proyecto con el que ha facilitado la promoción al acceso de tratamientos complementarios de la ataxia mediante la aplicación de nuevas tecnologías y la información y difusión del estudio y la investigación científica de la ataxia y/o enfermedades similares. |
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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Eficacia de la omaveloxolona en la ataxia de Friedreich
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Además, los pacientes previamente aleatorizados a omaveloxolona en MOXIe parte 2 continuaron sin mostrar empeoramiento en mFARS en relación con su línea de base de extensión durante 144 semanas.
Estos datos respaldan los resultados positivos de MOXIe parte 2 e indican un beneficio persistente del tratamiento con omaveloxolona en el curso de la enfermedad en la ataxia de Friedreich. |
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Actuaciones De Turismo Y Termalismo Imserso Fedaes (Conv.2022
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Fechas Turnos:
TURNO 1: San Juan de Aznalfarache (SEVILLA) del 20 al 27 de febrero de 2023
TURNO 2: GRANADA del 1 al 8 septiembre de 2023
PRECIO/CUOTA TURNO 1 San Juan de Aznalfarache (SEVILLA): 300€
PRECIO/CUOTA TURNO 2-GRANADA: 245€ |
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 DT-216 duplica la actividad del gen FXN en la Ataxia de Friedreich
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La terapia en investigación DT-216 funcionó de manera segura para más del doble de la actividad del gen FXN , involucrado en la producción de energía en las células, en personas con ataxia de Friedreich (FA).
Eso es según los nuevos datos de un ensayo clínico de fase 1 de dosis única ascendente (SAD, por sus siglas en inglés), que mostró que el candidato a tratamiento fue bien tolerado por los pacientes.
Estos hallazgos respaldan el desarrollo continuo de Design Therapeutics de DT-216 en un estudio de fase 1 de dosis ascendente múltiple (MAD) en curso, así como un ensayo de fase 2 anticipado programado para lanzarse en 2023. |
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| Aefat cofinancia dos nuevos proyectos de investigación para buscar una cura para la ataxia telangiectasia |
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| A principios de diciembre se inició el proyecto titulado «Digital drug prediction informed by genetic analysis of stem cell-derived mini-brains from A-T patients», desarrollado por Sam Nayler en el QIMR Berghofer Medical Research Institute de Queensland (Australia). Este proyecto propone un análisis profundo para comprender cómo se ven afectados los diferentes tipos de células del cerebro con esta enfermedad, utilizando minicerebros. Se trata de organoides derivados de células madre que permiten imitar la función de órganos y así poder realizar experimentos con células humanas que no pueden realizarse con animales o personas. |
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 Los productos de apoyo para personas dependientes
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*Precios especiales para miembros de fedaes*
Hay veces que los cuidadores de personas dependientes no disponen de los materiales necesarios para facilitar las cosas a la persona que tiene a cargo.
Muchas de estas personas viven en sus casas o en casas de familiares, pero puede que esos hogares no estén adaptados a ellos.
Nosotros tenemos la solución a esos problemas, pues comercializamos productos de apoyo para personas dependientes y así, mejore su calidad de vida. Además, para ti será mucho más fácil cuidarlos. |
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Clases de yoga online
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| Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida. Desde 10€/mes. De la mano de Ana Espinós profesora de Hatha y Vinyasa Yoga quien nos acompañará en este nuevo camino.Con ellas podemos mejorar nuestra salud. Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente. Martes y jueves a las 11 de la mañana, guiados por Ana Espinós, profesora certificada de Hatha y Vinyasa Yoga.¿Preparad@s para realizar un cambio?... |
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Federación de Ataxias de España | fedaes.org |
Avda. Tablas de Daimiel 21, 1º-C | 13004 Ciudad Real.
Tel; 653 394 341 | info@fedaes.org
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