| |
 |
| Boletín Nº 157 - Mayo 2017 |
|
| EDITORIAL | Noticia destacada |
|
|
|
"No podemos permitirnos estar tristes"
|
|
| Últimamente parece que el dolor nos persigue de manera inmisericorde, cebándose en nuestras almas; parece que no conseguimos levantar cabeza, y que la tristeza se ha pegado a nuestra piel, cual lapa a la rocalla, y no podemos deshacernos de ella. En pocos meses dos buenos amigos, Carlos y Salva, han dejado sendos nuevos huecos irremplazables en esta gran familia, y desde aquí queremos rendir un sincero tributo a su memoria porque se hacían querer. Y, por supuesto, aunque sus familias... |
| |
|
|
|
|
 Consiguen ralentizar la progresión de la ataxia, en ratones
|
Científicos informan de un paso significativo hacia el combate de dos enfermedades cerebrales degenerativas que socavan la capacidad de un individuo para moverse y pensar.
Una terapia dirigida y desarrollada por investigadores de la Escuela de Salud de la Universidad de Utah, en Estados Unidos, ralentiza la progresión de una enfermedad en ratones que imita una enfermedad rara llamada ataxia... |
| |
|
|
|
|
| |
|
|
|
|
Últimas Noticias sobre Ataxia
|
|
La ataxia de Friedreich: Nueva diana terapéutica identificada por investigadores de Roma
|
| |
Esto abre una ventana de oportunidad para el tratamiento de la ataxia de Friedreich – una rara enfermedad para la cual no existe ningún tratamiento aprobado hasta la fecha – gracias a una investigación italiana publicada recientemente en la prestigiosa revista internacional Cell Reports ...
|
|
|
|
|
|
|
Programa Potencial de Terapia Génica para la AF de Voyager Terapeutics: avanzando hacia la etapa preclínica
|
| |
 |
|
Voyager Terapéutics ha anunciado que su programa para la ataxia de Friedreich, VY-FXN01, está tomando medidas para iniciar las pruebas preclínicas de seguridad y eficacia, la compañía espera alcanzar en un período de dos años los requisitos necesarios para proceder a pruebas de tratamiento en pacientes con ataxia de Friedreich ...
|
| |
|
|
|
|
|
Sistema capaz de suministrar fármacos a neuronas específicas
|
| |
 |
|
Unos ingenieros biomédicos han desarrollado una forma de suministrar fármacos a tipos específicos de neuronas en el cerebro, proporcionando así una capacidad sin precedentes de estudiar las reacciones de dichas células en el marco de la investigación de enfermedades neurológicas y con miras a lograr tratamientos médicos...
|
|
|
|
|
| |
| |
La Coruña para todos este verano
|
| |
Queridos amigos!
Hemos preparado unas nuevas vacaciones para todos vosotros en La Coruña del 3 al 11 de julio que sabemos que os apetecen y que volverán a suponer unos días de entretenimiento, descanso y convivencia en un ambiente adaptado para todos.
A Coruña se sitúa en la región de Galicia, al noroeste de España. Su Costa da Morte, con importantes ecosistemas marítimos, posee escarpados acantilados, dunas y villas marineras con tradicionales faros y playas. El interior se caracteriza por sus montes y verdes valles.... |
| |
|
|
|
|
TAT-frataxina: Prometedor fármaco candidato para tratar la Ataxia de Friedreich es apoyado por investigadores de NIH
|
Científicos del NIH ayudan a ‘Mitochon Terapeutics’ con TAT-frataxina, con el objetivo de avanzar hacia ensayos clínicos.
‘Mitochon Terapeutics’ ha anunciado recientemente ir más allá en el desarrollo de su principal fármaco candidato para tratamiento de la Ataxia de Friedreich, TAT-frataxina (TAT-FXN), será ayudado por investigadores, con el programa TRND (agentes terapéuticos de enfermedades raras y desatendidas), dirigido a través del ‘National Institutes of Health (NIH)’ (Instituto Nacional de la Salud, de Estados Unidos), con el objetivo de presentar un nuevo fármaco en investigación (IND) para terapia y promoción hacia ensayos clínicos... |
| |
|
|
|
|
| |
| |
Proteínas como polizones al cerebro para tratar la ataxia de Friedreich
|
| |
Buena noticia, un equipo de investigadores del IRB (Institut de Recerca Biomèdica) acaba de empezar un nuevo frente de ataque en la investigación de la ataxia de Friedreich. Más buenas noticias: si sus pruebas triunfaran podrían valer para otras enfermedades.
La investigación general, que empezó hace unos cinco años, tiene dos líneas básicas: ayudar a que llegue ADN de las células al cerebro para que se produzca la frataxina o llevarla allí directamente. El objetivo final del IRB es disponer de un preparado de frataxina -al estilo de la inyección de insulina para los diabéticos- que llegue al cerebro. «Sería transformarla en una enfermedad crónica, con su tratamiento crónico» ... |
| |
|
|
|
|
Inhibidores de HDAC una prometedora opción de tratamiento en la ataxia de Friedreich
|
Un tipo de compuestos llamados inhibidores de HDAC son prometedores como tratamiento para la ataxia de Friedreich, de acuerdo con dos investigadores en el Instituto de Investigación Scripps en California.
Sin embargo, los fármacos candidatos actuales deben mejorarse para ser adecuado para su uso en una condición crónica como la ataxia de Friedreich.
En el estudio, “La traducción de los inhibidores de HDAC en la ataxia de Friedreich,” se revisaron los estudios disponibles que muestran que las mutaciones genéticas que causan la enfermedad evitando la “lectura” del gen de la frataxina. Inhibidores de HDAC podrían potencialmente superar este silenciamiento. El trabajo fue publicado en la revista Expert Opinion on medicamentos huérfanos ... |
| |
|
|
|
|
| |
| |
|
Jornadas científicas y de convivencia FEDAES 2017
|
| |
Se celebrarán los días 30 de junio, 1 y 2 de julio del 2017.
Este año nos anticipamos unos meses y os invitamos a rellenar la solicitud de inscripción a las mismas.
También os detallamos el programa científico y de convivencia de este año 2017 con la lista de ponentes, títulos de las ponencias, día y hora. Este es el programa preliminar..
|
|
|
|
|
|
¡Stop Ataxia!
Camisetas solidarias
|
| |
 |
|
Sí, con este eslogan “Stop Ataxia“, queremos ser todos una misma voz que suena más alta cuantos más seamos los que al unísono digamos “Vamos a poner freno a la ataxia”.
Pero mientras nuestra compañera de viaje nos acompaña en el trayecto de la vida, hemos pensado en mantener una postura activa llevando estas camisetas solidarias que todos podemos lucir con orgullo …
|
| |
|
|
|
|
|
La I Jornada sobre Asistencia Personal
|
| |
 |
|
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha celebrado esta mañana la I Jornada sobre Asistencia Personal: Potenciando la Autonomía y Generando Oportunidades de Empleo para las Personas con Discapacidad, en el salón de actos del IMSERSO.
Las personas con discapacidad reivindican la figura del asistente personal
Fuente, 27 de abril 2017
Cerca de 200 personas asistieron a la Jornada
Durante la inauguración el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, ha explicado que se tienen por delante...
|
|
|
|
|
|
| |
| |
El metabolismo del hierro no juega ningún papel en el desarrollo de la Ataxia de Friedreich |
| |
Un estudio sugiere que el sello distintivo de la ataxia de Friedreich, los bajos niveles de proteína frataxina, no parece impactar en la función de las células rojas de la sangre, en particular en la formación de la molécula de núcleo de la hemoglobina, hemo.
El hallazgo pone en duda la suposición de algunos investigadores de que los problemas del metabolismo de hierro juegan un papel en la ataxia de Friedreich. También explica por qué la anemia – falta de hierro proveniente de alteración de la producción de hemo – no es un problema en pacientes con AF... |
| |
|
|
|
|
R+SCAs – Plataforma de Apoyo a la Investigación de las ataxias espinocerebelosas
|
| |
R+SCAs es la Plataforma de apoyo a la Investigación de las ataxias espinocrebelosas (SCA), una iniciativa de un grupo de personas afectadas por la enfermedad, familiares y amigos, que quieren difundir el conocimiento de las SCAs y conseguir recursos para que la investigación médica no se detenga y para que la cura de la enfermedad sea muy pronto una realidad. web de la Plataforma R+SCAS
Objetivos
– Conseguir recursos económicos para dar soporte a proyectos de investigación que tengan las SCA como punto de interés o que se puedan considerar de utilidad para su ... |
| |
|
|
|
|
| |
|
| |
|
‘Equistasi’, dispositivo de vibración, parece ayudar al movimiento en pacientes de ataxia
|
| |
|
‘Equistasi’, un dispositivo médico, puede mejorar la ataxia -una pérdida de control del movimiento muscular voluntario- de las extremidades y de la marcha en pacientes con ataxia cerebelosa hereditaria, como la Ataxia de Friedreich, pero se necesitan más estudios para confirmar estos hallazgos.
El estudio: “A Wearable Proprioceptive Stabilizer For Rehabilitation Of Limb And Gait Ataxia In Hereditary Cerebellar Ataxias: A Pilot Open-Labeled Study”, ha sido publicado en la revista ‘Neurological Sciences’...
|
| |
|
|
|
|
La velocidad de la marcha podría mejorar la detección de la progresión en la ataxia de Friedreich a corto plazo
|
|
 |
|
La velocidad de la marcha podría ser utilizada como una medida objetiva para evaluar la progresión de la enfermedad en adultos con ataxia de Friedreich que todavía son capaces de caminar, según un pequeño estudio que sugiere que la medida es más sensible para detectar cambios neurológicos en el corto plazo.
Debido a que las herramientas actuales para medir la ...
|
| |
|
|
|
|
La pérdida cognitiva en la Ataxia de Friedreich está relacionada con anormalidades en áreas cerebrales no relacionadas con el movimiento
|
|
 |
|
El deterioro cognitivo de los pacientes con ataxia de Friedreich está vinculado a cambios en las redes cerebrales, pero los cambios van más allá del cerebelo relacionado con el movimiento y la degeneración de la médula espinal asociada con la enfermedad, sugiere un estudio.
Los hallazgos llevaron al equipo de investigación a sugerir que la ataxia de Friedreich es un trastorno multisistémico...
|
| |
|
|
|
|
| |
|
|
| |
Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
|
|
Si este correo le llego por error y no desea recibir más, puede desuscribirse aquí.
|
| |
|
|
|
|
|
|
|
