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| Boletín Nº 215 | Abril 2026 |
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| Noticias destacadas |
| Horizontes compartidos: El valor de cada paso en el camino |
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En FEDAES seguimos trabajando día a día para que el mapa del mundo sea cada vez más accesible, pero sobre todo, para recordarnos que cada cima conquistada y cada nuevo destino descubierto es una victoria sobre la enfermedad. No permitamos que el mañana nos robe el hoy. Sigamos informados, sigamos de cerca la ciencia, pero sobre todo, preparemos las maletas con ilusión. Porque el mundo nos está esperando y la vida, para ser vivida y disfrutada, es hoy.
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| ¡Este verano nos vemos en Burgos! Disfruta de una convivencia diferente en el CREER |
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Casi siempre hemos visitado el CREER en fechas invernales, entre bufandas y frío. Esta vez, queremos que la experiencia sea distinta: del 21 al 26 de julio. Vamos a cambiar el abrigo por la manga corta, disfrutando de paseos bajo el sol, tardes más largas y esa luz especial que tiene el verano. Es la oportunidad perfecta para vivir nuestra convivencia de una forma mucho más alegre y relajada.
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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 Información urgente y transparente sobre el acceso al tratamiento con Skyclarys (omaveloxolona)
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Durante años hemos luchado juntos por la llegada de este momento. Sin embargo, tenemos la obligación de ser totalmente sinceros y transparentes con vosotros para evitar falsas esperanzas y frustraciones en las consultas médicas.
El Ministerio de Sanidad ha aprobado la financiación del fármaco bajo un protocolo estricto y cerrado a través de la plataforma Valtermed. Lamentablemente, este protocolo no permite un acceso universal. |
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¡Celebra el Día de la Madre con FEDAES! Participa en nuestro sorteo de productos ibéricos
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En la Federación de Ataxias de España (FEDAES), sabemos que el amor de una madre es un motor incansable. Por eso, este año queremos celebrar el Día de la Madre de una forma muy especial, agradeciendo todo su apoyo y dedicación con un sorteo que te permitirá disfrutar (o regalar) un auténtico festín.
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| Deducciones por mejoras en tu casa en materia de accesibilidad y necesidad |
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En determinados momentos de la vida puede suceder que te encuentres ante un problema e accesibilidad en tu vivienda. Esto significa adaptar ciertos espacios o mejorar estancias de forma que una persona con discapacidad pueda tener la mayor comodidad para hacer así su día a día sin complicaciones.
No obstante, esta reforma puede conllevar un buen desembolso económico, pero lo que a veces muchas personas de España desconocen es que, siguiendo unos criterios exactos, pueden deducirse una buena cantidad de dinero en su declaración de la renta. Así lo confirma Hacienda. |
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| ¿Qué es el grado III+ de dependencia? |
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Esta guía explica qué es el Grado III+, a quién beneficia, cómo solicitarlo y cómo agilizar los trámites.
¿Qué es el Grado III+ de Dependencia?
El Grado III+ de dependencia extrema es una nueva categoría creada para personas que ya tienen reconocido un Grado III y, además, presentan una situación de vulnerabilidad extrema con necesidad de asistencia continua las 24 horas del día. |
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| Servicio de Psicología y Ataxia |
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Juntos para modificar tu presente y recuperar tu bienestar
En nuestro compromiso por brindar atención integral a nuestros pacientes, hemos ampliado nuestra oferta de servicios para incluir la atención especializada en psicología y ataxia. Sabemos lo importante que es abordar no solo las necesidades físicas, sino también las emocionales y mentales de nuestros pacientes, y estamos aquí para apoyaros en cada paso del camino.
Si tú o un ser querido estáis lidiando con la ataxia, no estáis solos. Estamos aquí para brindar el apoyo y la atención que necesitáis. No duden en contactar con nosotros para obtener más información sobre nuestro nuevo servicio de psicología y ataxia. Juntos, podemos trabajar hacia un futuro más saludable y feliz.
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| FEDAES presenta su nueva Guía de Buenos Tratos para Personas con Ataxia y Gran Discapacidad |
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¿Alguna vez te has preguntado si tu forma de ayudar es realmente la que una persona con discapacidad necesita? A menudo, el desconocimiento nos lleva a actuar con una sobreprotección innecesaria o un tono paternalista que, lejos de ayudar, crea barreras en la comunicación.
Para romper estos muros y fomentar una inclusión basada en el respeto mutuo, desde la Federación de Ataxias de España (FEDAES) hemos lanzado la «Guía para el trato adecuado a Personas con Ataxia y Gran Discapacidad». Este documento nace con el objetivo de ofrecer pautas claras y sencillas para que la interacción diaria sea más natural, asertiva y libre de prejuicios. |
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Servicio de Orientación
en Accesibilidad Universal
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A menudo, las barreras no están en las personas, sino en el diseño de los lugares que habitamos. Un escalón, un pasillo estrecho o una carta de restaurante sin lectura fácil pueden marcar la diferencia entre la inclusión y el aislamiento.
¿Por qué confiar en FEDAES?
Porque no solo conocemos las leyes, conocemos la realidad. Nuestra experiencia acompañando a personas con ataxia nos da una visión única sobre lo que realmente significa la movilidad y la autonomía. |
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¡Prepara las maletas! Presentamos nuestro Programa de Vacaciones FEDAES 2026
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En la Federación de Ataxias de España creemos que el ocio no es solo un descanso, sino un derecho y una oportunidad vital para compartir, fortalecer lazos y disfrutar de entornos adaptados con la mayor comodidad.
Tras el éxito de nuestras experiencias anteriores, te presentamos los 4 turnos de vacaciones que hemos diseñado para este año. Cuatro destinos increíbles, desde la brisa del Atlántico hasta el corazón de Aragón, pensados por y para nuestra comunidad. |
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 Logopedia Online
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Si alguna vez has pensado en lo fácil que sería todo si los demás te entendieran a la primera, o si simplemente no te gusta que otros hablen por ti, entonces nuestras sesiones de logopedia son perfectas para ti. Estamos aquí para apoyarte en tu viaje hacia una comunicación más efectiva y satisfactoria.
No dudes en ponerte en contacto con nosotros para programar una cita o para obtener más información.
Recuerda:
"Los problemas nunca se acaban pero las soluciones tampoco"
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Mindfulness para una vida plena
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El Mindfulness es la práctica de enfocar la atención en el momento presente, aceptando lo que ocurre sin juzgar ni intentar cambiar nada. Se trata de alcanzar una plena consciencia, concentrándose en lo que sucede en nosotros y a nuestro alrededor, y dejando de lado las distracciones.
En FEDAES estamos comprometidos en brindarte herramientas para cuidar tu salud mental, y este servicio es la oportunidad perfecta para aprender técnicas de relajación y atención plena.
No dejes pasar esta oportunidad de invertir en ti mismo por un precio tan accesible. |
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 «Ataxia SCA7: La muerte en la sangre»
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*Este trabajo elaborado por el diario ABC ha sido recientemente premiado en los European Newspaper Awards por su excelencia y calidad periodística. Un reconocimiento internacional a una historia que merece ser contada y escuchada.
Esta es una narración de la historia que presenta el documental, un relato que recorre el dolor, el misterio y la lucha por la dignidad frente a una enfermedad implacable: |
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Clases de yoga online
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Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida.
Desde 20€/mes. De la mano de Laura Piquer, profesora de yoga adaptdo, quien nos acompañará en este nuevo camino.
Con estas clases podemos mejorar nuestra salud.
Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.
Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente.
¿Preparad@s para realizar un cambio?... |
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Federación de Ataxias de España | fedaes.org |
C/ Calatrava 20, Local 1 Bis | 13003 Ciudad Real |
Tel; 601 037 982 | info@fedaes.org
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