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| Boletín Nº 182 - Febrero 2020 |
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| Noticias destacadas |
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Las cosas siguen parecidas
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Hay cosas que hoy día cambian a velocidad vertiginosa. Si te paras a pensar en los avances que hace nada eran inimaginables sientes esas cosquillas que tienen por costumbre recorrer el cuerpo de los mortales cuando se asoman a un abismo, y necesitas agarrarte a algo para no caerte, incluso si estás sentado de continuo como es el caso del que suscribe este editorial y de muchos de los que lo leen.
No obstante, hay otras que van a velocidad caracol. Avanzan sí, pero a paso lento, parsimonioso, cansino… hasta tal punto que no se observa variación e incluso no cambian desde tiempos envueltos en esa neblina que desdibuja o difumina los bordes de la realidad. Como si estuvieras observando el pasado remoto, algo arcaico.
En este sentido, revisando nuestra hemeroteca, hace catorce años de nada... |
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La FDA aprueba iniciar un ensayo en fase 2 de CAD-1883 para la ataxia espinocerebelosa (SCA)
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Cadent Therapeutics anunció que la FDA de EE. UU aceptó su solicitud de nuevo fármaco en investigación (IND) para iniciar un ensayo clínico de fase 2 para CAD-1883 en pacientes con ataxia espinocerebelosa.
El ensayo de fase 2 es un estudio multicéntrico, aleatorizado, controlado con placebo que evaluará la seguridad y la eficacia de CAD-1883. Las medidas de resultado de eficacia incluyen el cambio desde el inicio en la Escala para la evaluación y calificación de la ataxia (SARA) y las medidas de biomarcadores objetivos múltiples durante las doce semanas posteriores a la administración oral de CAD-1883 en comparación con el placebo. |
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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 Nuevo servicio de FEDAES: Asesoramiento jurídico gratuito de Fidelity
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Servicios que ofrece Fidelity a los socios de FEDAES:
Incapacidad Temporal, Incapacidad permanente, Certificado de discapacidad, Dependencia, Despido Laboral, Adaptación puesto de trabajo, Acoso Laboral, Jubilación anticipada por coeficientes reductores, Pensión de Orfandad, Tarjeta de Movilidad, Negligencia médica, Reclamaciones aseguradoras...
FIDELITY prestará los servicios bajo las siguientes condiciones:
– Asesoramiento durante todo el proceso, tanto en vía judicial como extrajudicial. (Sin coste alguno para los socios de FEDAES que lo soliciten).
– Asistencia legal tanto en vía judicial como extrajudicial. (remuneración a éxito) |
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| Actuaciones Turismo Imserso Fedaes (Conv. 2019) |
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TURNO 1: Cádiz, Chiclana de la Frontera.
Desde el día 30 de abril al 9 de mayo de 2020.
PRECIO/CUOTA TURNO 1 Cádiz, Chiclana de la Frontera: 280 €.
*Circuito de aguas termales de una hora y media de duración incluido en el precio.
Un circuito por cada estancia.
TURNO 2: Asturias, Coaña (Loza).
Desde el 23 de agosto al 2 de septiembre de 2020.
PRECIO/CUOTA TURNO 2 Asturias, Coaña: 415€. |
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 Ensayo clínico de fase 2/3 con RT001, patrocinado por Retrotope
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FARA está apoyando un ensayo clínico de fase 2/3 patrocinado por Retrotope. Este ensayo implica el medicamento de estudio RT001 que puede proteger contra la peroxidación lipídica, el proceso que se cree que causa discapacidad en muchas enfermedades neurodegenerativas, incluyendo la ataxia de Friedreich.
Retrotope ha inscrito al primer paciente con RT001 en un ensayo, un tratamiento oral experimental para la ataxia de Friedreich (FA), en un ensayo clínico de fase 2/3 que actualmente recluta pacientes adultos en sitios en los EE. UU. |
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Dificultades del habla en la ataxia: Se necesita mucho trabajo para evaluarlas y tratarlas
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Los trastornos del habla como la disartria son un síntoma común e incapacitante de la ataxia, pero se ignoran en gran medida en los ensayos clínicos. Se necesita más investigación para desarrollar mejores formas de evaluar e intervenir para abordarlos, informa un estudio de revisión.
También sugiere varias pruebas de evaluación y enfoques de tratamiento que pueden ayudar a los pacientes con estas dificultades de comunicación. |
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 I Jornada de Ataxias en Pediatría
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Sábado 7 de Marzo de 2020
Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona
Organizadores: Dra. Alejandra Darling, Dra. Mar O ́Callaghan
Unidad de Ataxias – CSUR Ataxias – ERN-RND (European Reference Network for Rare Neurological Diseases)
Con la intervención de Asociaciones de pacientes y familias con ataxia. Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias (ACAH). Federación de Ataxias de España (FEDAES). |
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CREER Convocatoria Respiro Familiar 2020
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| El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza el Programa Respiro Familiar 2020( 291 Kb.), en el que pueden participar personas afectadas por una Enfermedad Rara. |
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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
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