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| Boletín Nº 210 | Juinio 2024 |
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| Noticias destacadas |
| Esas “pequeñas cosas” que afectan lo emocional |
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En definitiva, cualquiera puede entender que la ataxia afecta principalmente a la marcha, las extremidades y el habla, pero si entramos en detalles como los anteriores, que van directamente a lo emocional, nos damos cuenta que la ataxia no sólo son los síntomas que describen los tratados de medicina. Esas “pequeñas cosas” tocan los sentimientos y poco a poco van horadando la integridad de la persona...
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La terapia de edición genética restaura una función más normal en el modelo de células FA
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Según una investigación reciente, una terapia de edición genética diseñada para corregir el defecto del gen FXN asociado con la ataxia de Friedreich (FA) revirtió varias características celulares de la enfermedad en células nerviosas derivadas del paciente.
Los científicos identificaron que la disfunción de un compartimento celular llamado retículo endoplásmico (RE) podría desempeñar un papel clave en impulsar la muerte de las células nerviosas asociada a la FA, pero la terapia génica también pudo restaurar una función más normal de este orgánulo.
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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 El tratamiento con calcitriol es seguro y aumenta los niveles de frataxina en pacientes con ataxia de Friedreich
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| El calcitriol, con una dosis mínima de 0,25 mcg/24 h, aumenta los niveles de frataxina en pacientes con FRDA y causa efectos secundarios mínimos, aunque la falta de mejoría neurológica significativa resalta la naturaleza intrincada de la progresión de FRDA.Con base en resultados previos con modelos celulares de FRDA, es posible especular que el calcitriol puede tener un efecto beneficioso potencial sobre la función mitocondrial y sobre los parámetros de estrés oxidativo en pacientes con FRDA. |
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¿Qué es la dismetría?
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Dismetría es un término médico utilizado para describir una condición que afecta la capacidad de una persona para controlar y coordinar sus movimientos con precisión. En términos más simples, es como tener un fallo en el “sistema de control de movimiento” del cerebro.
Cuando alguien experimenta dismetría, sus movimientos, como alcanzar un objeto o tocar un punto específico, pueden ser imprecisos y, a menudo, sobrepasan (donde lo llamamos hipermetría) o no alcanzan (donde lo llamamos hipometría) el objetivo previsto.
Imagínese intentar lanzar una pelota a un objetivo, pero su cerebro calcula mal la fuerza necesaria y la pelota va demasiado lejos o no alcanza el objetivo en absoluto. Esto es similar a lo que sucede en la dismetría, donde las señales del cerebro a los músculos no funcionan tan bien como deberían, lo que provoca movimientos imprecisos.
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| Servicio de Psicología y Ataxia |
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Juntos para modificar tu presente y recuperar tu bienestar
¡Estamos emocionados de anunciar el lanzamiento de nuestro nuevo servicio de Psicología y Ataxia!
En nuestro compromiso por brindar atención integral a nuestros pacientes, hemos ampliado nuestra oferta de servicios para incluir la atención especializada en psicología y ataxia. Sabemos lo importante que es abordar no solo las necesidades físicas, sino también las emocionales y mentales de nuestros pacientes, y estamos aquí para apoyaros en cada paso del camino.
Si tú o un ser querido están lidiando con la ataxia, no están solos. Estamos aquí para brindar el apoyo y la atención que necesitan. No duden en ponerse en contacto con nosotros para obtener más información sobre nuestro nuevo servicio de psicología y ataxia. Juntos, podemos trabajar hacia un futuro más saludable y feliz.
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| ¿Necesitas solicitar Dependencia? |
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El INE define como dependencia el estado de carácter permanente que tiene una persona que necesita ayuda debido a la edad, enfermedad o discapacidad para hacer actividades básicas diarias, como vestirse o comer, tienen un estado permanente de dependencia de terceras personas. Esto también se aplica a aquellos que requieren apoyo adicional debido a discapacidad intelectual o enfermedad mental para cuidar de sí mismos.
Requisitos necesarios:
- Ser persona española o persona extranjera que vive legalmente en España.
- No existe mínimo o máximo de edad para recibir las ayudas. Pero existen requisitos especiales para los menores de 3 años.
Es imprescindible residir en la comunidad autónoma en la que se solicita la ayuda y haber residido durante 5 años (los 2 últimos consecutivos) en territorio español. |
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 Fisioterapia Online
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Hoy en día está demostrado que una actividad física suave y constante es imprescindible para evitar las complicaciones que puede conllevar algunos de los síntomas de la ataxia, así como para mantener y mejorar aquellas funciones que han quedado afectadas.
Ahora hemos rebajado los precios de fisioterapia tanto en las sesiones individuales como en las grupales.
Individuales: 15 €/sesión | 18 € | 20 €
Grupales: 15€ |18€ | 20€ (2 sesiones/mes)
INSCRIPCIONES: fisioterapia@fedaes.org
Eduardo Martín y su equipo pueden ayudarnos...
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Logopedia Online
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¡Grandes Noticias! Hemos Bajado los Precios de Nuestras Sesiones de Logopedia Online
¡Estamos encantados de compartir una emocionante actualización con todos vosotros! En respuesta a vuestras solicitudes, hemos decidido bajar los precios de nuestras sesiones de logopedia online. Ahora, más personas podrán acceder a nuestros servicios de alta calidad a un costo más accesible.
Si te interesa mejorar tu comunicación y expresión oral, ¡esta es una gran oportunidad!. Estamos aquí para ayudarte en cualquier momento. Nuestro servicio de logopedia online está diseñado para brindarte la atención personalizada que necesitas, desde la comodidad de tu hogar.
Individuales: 15 €/sesión | 18 € | 20 €
Grupales: 18 € | 20 € | 22 € (2 sesiones/mes).
Dependiendo de la vinculación con FEDAES. |
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 Beneficios por donar. ¿Nos ayudas?
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Porque sí, donar tiene beneficios…
Hacer donativos es mucho más fácil y mucho menos costoso de lo que piensas y los beneficios que aporta son indudablemente positivos. Por ejemplo, si colaboras con FEDAES con 20€ al mes en realidad solo te costará 4€ mensuales.
Si has donado 250€ durante 2024 en tu declaración de la Renta, te deducirás 200€. Es decir “solo te habrá costado” 50€.
Si tu aportación supera los 250€ anuales, te deducirás el 80% para los primeros 250€ y el 40% para el importe restante.
mes... |
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Clases de yoga online
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Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida.
Desde 10€/mes. De la mano de Laura Piquer, profesora de yoga adaptdo, quien nos acompañará en este nuevo camino.
Con estas clases podemos mejorar nuestra salud.
Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.
Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente.
Lunes y jueves a las 11 de la mañana,
¿Preparad@s para realizar un cambio?...
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Federación de Ataxias de España | fedaes.org |
Avda. Tablas de Daimiel 21, 1º-C | 13004 Ciudad Real.
Tel; 601 037 982 | info@fedaes.org
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