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| Boletín Nº 176 - Mayo 2019 |
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| EDITORIAL | Noticia destacada |
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La procrastinación puede afectar seriamente a la Rentaterapia...
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En capítulos anteriores…
Esas tres palabras juntas parece que están de moda últimamente.Y es que así empiezan las series, que es lo que realmente está en boga en el variopinto espectro televisivo y en las infinitas plataformas que proliferan como champiñones. Y las empleamos aquí, en estas ilustres páginas, porque este editorial viene a ser una continuación del anterior. Hablábamos el mes pasado de la procrastinación, que, a grandes rasgos, venía a ser dejar para mañana lo que se puede hacer hoy, al contrario de lo que recomienda el saber popular desde el principio de los tiempos. Y traíamos esto a colación porque era algo que el ser atáxico cultivaba a la perfección, con escrupulosa diligencia y pulcritud. Cual si se tratara de un síntoma más de la ataxia que especifican los manuales médicos que se dedican a describir esta enfermedades... |
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charlas de Información/Difusión, Sensibilización/
Promoción De La Empatía Sobre La Ataxia
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Este año, el lugar elegido para su celebración es la localidad de Arroyo de la Encomienda en Valladolid, los días21, 22 y 23 de junio de de 2019.
Este tipo de Charlas y talleres son un punto de encuentro y referencia para los profesionales e investigadores del ámbito de la ataxia, profesionales socio –sanitarios y personal técnico vario... |
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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 StrideBio y Takeda se unen para desarrollar nuevaas terapias genéticas para la Ataxia de Friedreich
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Takeda y StrideBio han establecido una colaboración para desarrollar nuevos virus adenoasociados (AAV) más efectivos para ser utilizados como vehículos para la administración in vivo de terapias genéticas para la ataxia de Friedreich (FA) y otras enfermedades.
“La experiencia de StrideBio y la tecnología única de terapia génica tienen un gran potencial para avanzar significativamente en el campo de la investigación de enfermedades neurológicas”, dijo Emiliangelo Ratti, jefe de la Unidad de Área Terapéutica de Neurociencia en Takeda, en un comunicado de prensa . |
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Logopedia online
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En las sesiones por videoconferencia podemos abordar:
Trastornos del habla: disartrias.
Trastorno de la voz: disfonía.
Estimulación cognitiva.
18 euros/sesión de 30 minutos.
Primera sesión gratuita.
Para conseguirla escribir a logopedia@fedaes.org, facilitándonos nombre, dirección de correo electrónico y teléfono, para poder concertar la cita con la logopeda.
Si no tienes tiempo para ir de forma presencial a un logopeda, puedes ponerte en contacto conmigo y consultar por las sesiones de logopedia online.
¿DE Cuánto tiempo son LAS SESIONES?
Duran entre 30 y 45 minutos, dependiendo de la persona a tratar. |
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Si cuida a un familiar dependiente ya puede pedir al estado que cotice por usted
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| Los cuidadores no profesionales del familiar dependiente ya pueden volver a cotizar a la Seguridad Social sin coste para su bolsillo. Desde el pasado 1 de abril, el colectivo puede suscribir un convenio especial para solicitar que el Estado pague sus cuotas, recuperando un derecho que habían perdido hace más de seis años (en enero del 2013), por los tijeretazos de la crisis. Si hasta ahora el cuidador tenía que hacerse cargo de sus cotizaciones (algo que solo hacían 7.500 personas), la nueva medida permitirá que cerca de 180.000 -la mayoría mujeres- puedan integrarse en el convenio y aportar para su futura pensión, sin que ello les suponga coste alguno. |
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ACTUACIONES TURISMO IMSERSO FEDAES (CONV. 2018)
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FECHAS TURNOS:
TURNO 2: ARONA (LOS CRISTIANOS)-SANTA CRUZ DE TENERIFE-(TENERIFE) del 27 de julio al 7 de agosto de 2019.
PRECIO/CUOTA TURNO 2 ARONA (LOS CRISTIANOS)-SANTA CRUZ DE TENERIFE-(TENERIFE): 377€
Plazo solicitud:
TURNO 2. ARONA (LOS CRISTIANOS)-SANTA CRUZ DE TENERIFE-(TENERIFE) hasta el 28 de febrero de 2019.
SOLICITUDES:
Deberán ser remitidas, junto con la documentación especificada en las Condiciones Generales y en las Instrucciones la Solicitud, a la Federación de Ataxias de España (FEDAES).. |
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 En un estudio a corto plazo, los pacientes no informan diferencias entre el tratamiento con idebenona y el placebo
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A pesar de algunos beneficios observados en medidas clínicas, como la dolencia cardíaca y los informes de pacientes con ataxia de Friedreich respecto a menor fatiga y mejor función después del tratamiento con idebenona en ensayos clínicos, un nuevo estudio de dos meses de duración encontró poca diferencia entre quienes recibieron la terapia y quienes recibieron placebo.
El estudio: “Patient‐reported outcomes in Friedreich’s ataxia after withdrawal from idebenone” (Resultados informados por pacientes en ataxia de Friedreich después de la retirada de idebenona), ha sido publicado en la revista ‘Acta Neurologica Scandinavica’... |
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Nace primera red social europea que conecta pacientes con enfermedades raras
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Pretende poner en contacto a las familias, empoderarlas y recopilar datos para avanzar en su investigación
Son un conjunto de 8.000 patologías que afectan a 30 millones de personas en Europa | Efe
La primera red social europea que conecta pacientes, cuidadores e investigadores de enfermedades raras de todo el mundo ha empezado a funcionar en el marco de un proyecto liderado por el Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat (Barcelona). El proyecto Share4Rare pretende poner en contacto a las familias, empoderarlas y ... |
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 Disponible una nueva encuesta de Rare Barometer: Voces sobre la experiencia con los tratamientos
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¡La nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los pacientes con enfermedades raras con los tratamientos está ahora disponible!
Necesitamos vuestra ayuda para garantizar la mayor participación en la encuesta de personas del colectivo de enfermedades raras. |
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6 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia volverán a participar en la maratón de Vitoria-Gasteiz el domingo
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| Así que seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia (AT), con edades entre 10 y 23 años, participarán por segundo año en la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz del próximo domingo 12 de de mayo. Se trata de una iniciativa de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que afecta a más de 30 niños y jóvenes en España, dos de ellos en el País Vasco. Las chicas y chicos con ataxia telangiectasia que participarán en esta carrera de 42 km serán los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos, 13 años), Álex (Valencia, 15 años), Javi (Murcia, 23 años), Jon |
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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
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