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| Boletín Nº 205 | Abril 2023 |
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| Noticias destacadas |
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Pues bien, una buena noticia para todos nosotros es que recientemente un grupo de médicos españoles han conseguido, aunque de momento solo en monos, abrir una rendija en esta especie de muralla y suministrar fármacos que podrían tratar diferentes dolencias neurológicas. El estudio ha demostrado que usando ultrasonidos de baja intensidad, se puede abrir durante unas horas la barrera hematoencefálica para hacer llegar al cerebro los fármacos deseados.
Somos perfectamente conscientes de que estas técnicas hasta que lleguen a tratar enfermedades minoritarias como la nuestra tienen que pasar muchos años porque son muy caras. Solamente la tecnología de baja frecuencia empleada para este estudio cuesta alrededor de un millón de euros y no digamos si a eso hay que añadir lo que cuesta el proceso de investigación con animales ... |
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Primer paciente dosificado en el ensayo clínico de VO659 para ataxia espinocerebelosa 1 y 3 y Huntington
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| Vico Therapeutics BV, una compañía de medicamentos genéticos en etapa clínica que desarrolla terapias para enfermedades neurológicas graves, anunció hoy que se administró la dosis al primer paciente en un estudio clínico de fase 1/2a que evalúa VO659 para el tratamiento de la enfermedad de Huntington (HD), la ataxia espinocerebelosa tipo 1 (SCA1) y tipo 3 (SCA3). VO659 es una terapia en investigación de oligonucleótidos antisentido (ASO) diseñada para atacar la expansión de repeticiones CAG que causa las nueve enfermedades conocidas por poliglutamina, incluidas HD, SCA1 y SCA3. |
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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 Contratación de personas con discapacidad: ¿Cuándo es obligatorio y qué beneficios tiene?
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| Contratar a una persona con discapacidad conlleva mucho ahorro en impuestos y cotizaciones sociales, pues se trata de empleos bonificados. El principal ahorro del que pueden beneficiarse las empresas es de las bonificaciones en las cuotas de la Seguridad Social, que pueden ir desde los 3.500 a los 6.300€ al año. La cantidad exacta depende del grado de discapacidad, el sexo, la edad del trabajador y el tipo de contrato que se firme. |
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Logopedia Online
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*Lo que hagas hoy puede mejorar todos tus mañanas*
🗣Es tan importante la comunicación en nuestro día a día, que no podemos dejarla de lado.
Es el lenguaje verbal el que utilizamos con más frecuencia y el que tendríamos que cuidar para hacernos entender sin oír esos incómodos "¿qué?, ¿cómo?..."
👄Somos conscientes de la necesidad de esta terapia y de lo útil que resultó el pasado año.
📢Así que vuelven las sesiones de logopedia con precios reducidos.
Tanto sesiones individualizadas y personalizadas como sesiones grupales al alcance de todos. |
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 Fisioterapia Online
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Es cierto que en la actualidad se están investigando bastante las ataxias, pero también es cierto (por desgracia) que por el momento carecemos de tratamiento.
Nos dicen que "Lo que debemos hacer es mantenernos lo más activos posible", fácil decirlo, pero...
💪No hay "peros", hasta que llegue el tratamiento vamos a seguir viviendo y a poder ser vamos a intentar mejorar nuestra calidad de vida. |
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| Belén Hueso, la voz de la ataxia de Friedreich |
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| Belén Hueso habla sin remedio de la enfermedad neurodegenerativa que acusa y que es la gran desconocida —como tantas otras— y busca llegar a informar acerca de la misma a sus iguales; es la voz de la ataxia de Friedreich, un amigo que comparte ya la vida con ella, a pesar de todo lo que sufre. Actualmente es presidenta de la Asociación Valenciana de personas afectadas por Ataxias hereditarias, enfermedades que vamos a averiguar en esta mañana soleada. |
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 Los productos de apoyo para personas dependientes
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*Precios especiales para miembros de fedaes*
Hay veces que los cuidadores de personas dependientes no disponen de los materiales necesarios para facilitar las cosas a la persona que tiene a cargo.
Muchas de estas personas viven en sus casas o en casas de familiares, pero puede que esos hogares no estén adaptados a ellos.
Nosotros tenemos la solución a esos problemas, pues comercializamos productos de apoyo para personas dependientes y así, mejore su calidad de vida. Además, para ti será mucho más fácil cuidarlos. |
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Clases de yoga online
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| Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida. Desde 10€/mes. De la mano de Ana Espinós profesora de Hatha y Vinyasa Yoga quien nos acompañará en este nuevo camino.Con ellas podemos mejorar nuestra salud. Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente. Martes y jueves a las 11 de la mañana, guiados por Ana Espinós, profesora certificada de Hatha y Vinyasa Yoga.¿Preparad@s para realizar un cambio?... |
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 Beneficios por donar. ¿Nos ayudas?
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Porque sí, donar tiene beneficios…
Los importes de los donativos que realices a una ONG como la federación de ataxias de España (FEDAES) permiten desde 2020 desgravar hasta un 80% del dinero aportado.
Según el diccionario un donativo es: «Cosa que se da de forma voluntaria y sin esperar premio ni recompensa alguna, especialmente cuando se trata de dinero y se entrega con fines benéficos o culturales.», y esos donativos son precisamente lo que necesitamos para seguir apoyando proyectos de investigación en ataxias pero sobre todo para intentar mejorar la vida de las personas que de una u otra forma convivimos con esta enfermedad que tanto nos complica el día a día. |
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Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades rara
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| La publicación identifica y describe buenas prácticas en el ámbito afectivo sexual en relación a la atención a las personas con enfermedades raras a lo largo de la vida. Buenas prácticas que contribuyan a atender, educar y prestar apoyos tanto desde el ámbito profesional, familiar e institucional y desde el papel que corresponde a las propias personas con enfermedades raras como protagonistas de su propia historia y proyecto de vida. |
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Federación de Ataxias de España | fedaes.org |
Avda. Tablas de Daimiel 21, 1º-C | 13004 Ciudad Real.
Tel; 653 394 341 | info@fedaes.org
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