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| Boletín Nº 216 | Octubre 2026 |
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| Noticias destacadas |
| Por fin, una buena noticia para nuestro camino |
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Hay noticias que uno espera tanto tiempo que casi le da miedo pedirlas en voz alta. Hoy puedo compartir una: la ataxia de Friedreich y la ataxia espinocerebelosa tipo 3 (SCA3) han sido reconocidas para acceder a la jubilación anticipada por discapacidad.
Para entender lo que significa, hay que ponerse en nuestro lugar. Cuando tienes ataxia, llegar al trabajo ya es una pequeña hazaña, y todavía no has empezado la jornada. El equilibrio falla, el cansancio llega...
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XXV Charlas
Científicas 2026 |
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Tres días dedicados a acercar la investigación sobre la ataxia a quienes conviven con ella cada día. Un espacio donde el conocimiento científico se vuelve accesible, cercano y humano. Durante este encuentro, neurólogos, investigadores, profesionales sanitarios, personas afectadas y sus familias compartirán la misma sala, creando un diálogo directo que rara vez es posible en otros contextos.
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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 La FDA aprueba AQNEURSA en ataxia-telangiectasia
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La Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) ha aprobado Aqneursa (levacetil-leucina) en ataxia telangiectasia para el tratamiento de la ataxia en personas adultas y pediátricas con ataxia-telangiectasia (A-T) que pesen al menos 15 kg.
La decisión supone un avance importante para las personas afectadas por esta enfermedad, ya que, Aqneursa es el primer tratamiento aprobado específicamente para la ataxia en pacientes con ataxia-telangiectasia. |
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Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego
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Hay números que solo sirven para jugar. Y hay números, como el 62.496, que además de darte la oportunidad de ganar el Gordo, llevan dentro una historia: la de miles de personas en España que conviven cada día con la ataxia, una enfermedad neurodegenerativa que va limitando poco a poco el movimiento, el habla y la autonomía, sin que exista todavía una cura.
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| La Ataxia de Friedreich y la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3), reconocidas para el acceso a la jubilación anticipada por discapacidad |
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| La Federación Española de Ataxias (FEDAES) celebra un logro histórico para el colectivo de personas con ataxia en España: la emisión de las resoluciones favorables que admiten la inclusión de la Ataxia de Friedreich y la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3) en el marco del procedimiento de jubilación anticipada para trabajadores con un grado de discapacidad igual o superior al 45 %. |
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| Hasta la mitad de los pacientes con ataxia carece de diagnóstico definitivo |
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| Entre el 40% y el 50% de los pacientes con ataxia no consigue obtener un diagnóstico definitivo, según ha advertido la Sociedad Española de Neurología (SEN). Con motivo del Día Internacional de la Ataxia, que se celebra el 25 de septiembre, la sociedad científica ha señalado el diagnóstico como uno de los principales retos de estas enfermedades. |
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| Servicio de Psicología y Ataxia |
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Juntos para modificar tu presente y recuperar tu bienestar
En nuestro compromiso por brindar atención integral a nuestros pacientes, hemos ampliado nuestra oferta de servicios para incluir la atención especializada en psicología y ataxia. Sabemos lo importante que es abordar no solo las necesidades físicas, sino también las emocionales y mentales de nuestros pacientes, y estamos aquí para apoyaros en cada paso del camino.
Si tú o un ser querido estáis lidiando con la ataxia, no estáis solos. Estamos aquí para brindar el apoyo y la atención que necesitáis. No duden en contactar con nosotros para obtener más información sobre nuestro nuevo servicio de psicología y ataxia. Juntos, podemos trabajar hacia un futuro más saludable y feliz.
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| La tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España |
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La solidaridad tiene una nueva dirección: ataxiashop.es.
La Federación de Ataxias de España (FEDAES) presenta su nueva tienda solidaria online, un proyecto lleno de ilusión que nace con un claro objetivo: recaudar fondos para avanzar en la investigación de las distintas formas de ataxia y contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad. |
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Servicio de Orientación
en Accesibilidad Universal
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A menudo, las barreras no están en las personas, sino en el diseño de los lugares que habitamos. Un escalón, un pasillo estrecho o una carta de restaurante sin lectura fácil pueden marcar la diferencia entre la inclusión y el aislamiento.
¿Por qué confiar en FEDAES?
Porque no solo conocemos las leyes, conocemos la realidad. Nuestra experiencia acompañando a personas con ataxia nos da una visión única sobre lo que realmente significa la movilidad y la autonomía. |
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Explicar la ataxia a los demás: esa conversación que nunca sale igual
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| Hay una pregunta que me acompaña desde que tengo diagnóstico: ¿Cómo se lo explico? No a mi médico, que ya lo sabe. No a las personas de FEDAES, que lo viven. Me refiero a ese universo enorme de gente que me rodea y que en algún momento me va a preguntar, con toda la buena intención del mundo, por qué camino así, por qué se me va la mano, por qué a veces me cuesta tanto hablar. |
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 Logopedia Online
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Si alguna vez has pensado en lo fácil que sería todo si los demás te entendieran a la primera, o si simplemente no te gusta que otros hablen por ti, entonces nuestras sesiones de logopedia son perfectas para ti. Estamos aquí para apoyarte en tu viaje hacia una comunicación más efectiva y satisfactoria.
No dudes en ponerte en contacto con nosotros para programar una cita o para obtener más información.
Recuerda:
"Los problemas nunca se acaban pero las soluciones tampoco"
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Mindfulness para una vida plena
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El Mindfulness es la práctica de enfocar la atención en el momento presente, aceptando lo que ocurre sin juzgar ni intentar cambiar nada. Se trata de alcanzar una plena consciencia, concentrándose en lo que sucede en nosotros y a nuestro alrededor, y dejando de lado las distracciones.
En FEDAES estamos comprometidos en brindarte herramientas para cuidar tu salud mental, y este servicio es la oportunidad perfecta para aprender técnicas de relajación y atención plena.
No dejes pasar esta oportunidad de invertir en ti mismo por un precio tan accesible. |
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Federación de Ataxias de España | fedaes.org |
C/ Calatrava 20, Local 1 Bis | 13003 Ciudad Real |
Tel; 601 037 982 | info@fedaes.org
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