| |
 |
| Boletín Nº 185 - Junio 2020 |
|
| Noticias destacadas |
|
Sin investigación no hay futuro…
|
| |
|
Como es obvio, el objetivo principal de cualquier asociación de pacientes que se precie es la búsqueda de un tratamiento efectivo, ya sea radical o paliativo, para combatir la enfermedad que cohesiona a ese grupo. Y ello, desarrollar este objetivo fundamental, puede conseguirse de varias formas, que van desde la facilitación a la promoción directa de la investigación.
Facilitar la investigación sería desarrollar acciones de formación e información, así como la adopción de mecanismos necesarios de participación en otros organismos intra o internacionales cuyo fin es idéntico o al menos similar. Pero promover directamente la investigación, como a nadie se le escapa, es financiar directamente con recursos propios un proyecto concreto investigación... |
| |
|
|
|
|
|
|
Concedidas las ayudas de investigación FEDAES 2020
|
|
| |
La Junta Directiva de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), en cumplimiento con lo estipulado en punto 5 de la 1ª CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN DE FEDAES, hace pública la adjudicación de las mencionadas ayudas para la investigación sobre ataxias.
Es oportuno destacar que el Comité Evaluador y esta Junta Directiva de Fedaes han valorado muy positivamente todos y cada uno de los los proyectos que se han presentado a la convocatoria, superando en número lo esperado inicialmente. Es por ello que, antes de nada, queremos felicitar expresamente a todos los participantes en esta convocatoria por la extrema calidad de sus propuestas de investigación y transmitirles nuestro más sincero agradecimiento a todos por su esfuerzo y su trabajo en favor de los enfermos de ataxia. |
| |
|
|
|
|
| |
|
|
|
|
Últimas Noticias sobre Ataxia
|
 Europa investiga el reglamento de las aerolíneas con la diversidad funcional
|
| |
| Resulta que, en mitad de una pandemia mundial sin precedentes, la Comisión Europea está estudiando incorporar una serie de medidas para que ninguna persona con diversidad funcional/discapacidad se vea perjudicada, o simplemente que se le impida viajar, por ello. Han reabierto el caso (lo cuenta La Vanguardia) que estalló en diciembre (lo contó Levante EMV) porque a servidora, la compañía Ryanair le negó la posibilidad de viajar, una vez había comunicado las medidas de la silla y pagado los billetes, porque “la silla eléctrica no cabe, que se tiene que poder agachar el asiento, que si no se puede que viaje con la silla manual, que si quiero volar con mi eléctrica me busque otra compañía”. Y claro, se lió parda... |
| |
|
|
| |
|
|
 |
Dosis única ascendente de CTI-1601 en sujetos con ataxia de Friedreich
|
| |
|
A continuación os explicamos todos los datos científicos de este ensayo:
Identificador de ClinicalTrials.gov: NCT04176991
Estado de reclutamiento : Reclutamiento
Primero publicado: 26 de noviembre de 2019
Última actualización publicada: 18 de diciembre de 2019
Ver contactos y ubicaciones
Patrocinador:
Larimar Therapeutics, Inc.
Información proporcionada por (Parte responsable):
Larimar Therapeutics, Inc.
Descripción del estudio
Breve resumen:
Evaluar la seguridad y la tolerabilidad de dosis únicas ascendentes de CTI-1601 en participantes con ataxia de Friedreich |
| |
|
|
| |
|
|
| |
| |
 Avanzan en el diagnóstico temprano de la ataxia de Friedreich
|
| |
| El Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA del Hospital Clínico de Valencia, con la colaboración del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), está desarrollando un proyecto que tiene como objetivo principal investigar un perfil molecular basado en microARNs para identificar biomarcadores para el diagnóstico temprano y el pronóstico de la cardiomiopatía, la escoliosis y la diabetes en pacientes de ataxia de Friedreich (FRDA) y permitir así la implementación de la medicina de precisión en las enfermedades neurológicas raras... |
| |
|
|
|
|
A la Ataxia tampoco la invitó nadie
|
| |
| Desde mediados de marzo el mundo se ha visto obligado a convivir con algo que ha dado un meneo a sus prioridades; a todos sus intereses, personales y generales, haciéndole tomar medidas extraordinarias. Eso mismo es lo que nos pasa, desde hace años a nosotros, que convivimos con la Ataxia. Salvo por dos diferencias (bueno, en realidad podría decir muchas más, pero no es el momento): afecta a intereses personales, no generales, y en vez de taparte nariz y boca con una mascarilla, vas sentada en una silla de ruedas. La vida con Ataxia ya la habíamos aceptado a regañadientes, así que ahora estamos aceptando esta nueva situación... |
| |
|
|
|
|
| |
| |
|
|
Grados de dependencia
|
| |
Dependencia es el estado que tiene una persona en el que precisa de la atención o ayuda de terceras personas para realizar actividades básicas de la vida diaria.
Esa dependencia puede estar producida por la edad, la enfermedad o la discapacidad y ligada a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial.
¿COMO SOLICITO EL RECONOCIMIENTO DE DEPENDENCIA?
Para presentar la solicitud de reconocimiento de la situación de dependencia lo primero que tienes que hacer es acercarte a los Servicios Sociales Comunitarios más próximos a tu lugar de residencia... |
| |
|
|
|
|
#covid19ServiciosSociales
|
| |
Se ofrece acceso a las medidas sociales y recursos de interés que se han generado frente a la crisis del covid-19. Recoge las medidas sociales activadas por los gobiernos central y autonómicos, documentos técnicos y recomendaciones del ámbito de lo social, recursos prácticos para profesionales, así como lecturas de interés sobre el tema. También ofrece la posibilidad de suscribirse al servicio de alerta, así como una sección de contacto para el envío de todo tipo de aportaciones.
Esperamos sinceramente que este recurso resulte de utilidad... |
| |
|
|
| |
|
|
|
|
| |
Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
|
|
Si este correo le llego por error y no desea recibir más, puede desuscribirse aquí.
|
| |
|
|
| |
 
|
|
|
|
|
|
