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| Boletín Nº 173 - Febrero 2019 |
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| EDITORIAL | Noticia destacada |
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Más arriba, pero en el mapa
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| ¡Qué le vamos a hacer! Es superior a nuestras fuerzas, y no es extraño que así sea por dos razones. Una es que nos sentimos orgullosos de que nuestra camiseta esté de moda, pues el departamento de diseño de FEDAES está muy ligado al gabinete de prensa, y otra, que nos encanta que nos envíen las fotos que demuestran que nuestra camiseta solidaria ha llegado hasta los lugares más recónditos, inaccesibles o exóticos de este redondo planeta azul. |
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Etravirina como un posible agente terapéutico para la ataxia de friedreich
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Objetivos
Con el objetivo de acelerar el desarrollo de una nueva terapia para la ataxia de Friedreich, adoptamos un enfoque de reposicionamiento de medicamentos para identificar los medicamentos disponibles en el mercado capaces de aumentar los niveles de frataxina.
Métodos
Usando un ensayo de reportero basado en células para monitorear la variación en la cantidad de frataxina, realizamos un examen de alto rendimiento de una biblioteca que contiene 853 medicamentos aprobados por la Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU.
Resultados
Entre los candidatos potencialmente interesantes aislados de la evaluación, centramos nuestra atención en la etravirina... |
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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 Enfermedad de Parkinson y ataxia de Friedreich: Colaboración de desarrollo estratégico
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La colaboración aprovecha los puntos fuertes y los esfuerzos de ambas compañías para desarrollar y comercializar tratamientos que cambian la vida de enfermedades neurológicas graves
Neurocrine Biosciences gana derechos de desarrollo y comercialización para los programas de terapia génica VY-AADC para la enfermedad de Parkinson, VY-FXN01 para la ataxia de Friedreich y dos programas adicionales por determinar |
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La estimulación eléctrica ayuda a los síntomas de ataxia
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La estimulación eléctrica de corriente directa al cerebro y la médula espinal parecía ser efectiva en el tratamiento de los síntomas de la ataxia neurodegenerativa, dijeron investigadores en Italia.
En un estudio doble ciego, aleatorizado, cruzado, los pacientes con ataxia que tenían estimulación de corriente directa transcraneal (tDCS) mostraron una mejoría en todas las áreas de rendimiento, excitabilidad de la corteza motora e inhibición del cerebro ... |
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 ACTUACIONES TURISMO IMSERSO FEDAES (CONV. 2018)
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FECHAS TURNOS:
TURNO 1: Isín (Huesca) del 27 de febrero al 6 de marzo de 2019.
TURNO 2: ARONA (LOS CRISTIANOS)-SANTA CRUZ DE TENERIFE-(TENERIFE) del 27 de julio al 7 de agosto de 2019.
PRECIO/CUOTA TURNO 1 ISIN (HUESCA): 172 €
PRECIO/CUOTA TURNO 2 ARONA (LOS CRISTIANOS)-SANTA CRUZ DE TENERIFE-(TENERIFE): 377€
Plazo solicitud:
TURNO 1. ISIN (HUESCA) hasta el 29 de enero de 2019.
TURNO 2. ARONA (LOS CRISTIANOS)-SANTA CRUZ DE TENERIFE-(TENERIFE) hasta el 28 de febrero de 2019. |
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Investigadores españoles descubren un péptido que atenúa los efectos patológicos en células de ataxia telangiectasia
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MADRID, 23 (EUROPA PRESS) Rosario Perona, jefa de grupo de la U757 CIBERER en el Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols (CSIC-UAM), ha liderado un estudio que ha descubierto que un pequeño péptido de 11 aminoácidos (GSE4) atenúa los principales efectos patológicos en células de pacientes de ataxia telangiectasia.
Este péptido deriva de una proteína, la disquerina, que forma parte del complejo telomerasa. Anteriormente, ya había sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) como medicamento huérfano en Europa para el tratamiento de la disqueratosis congénita, una enfermedad rara causada por mutaciones en genes del complejo telomerasa. |
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| ¿Conoces Berlín? |
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De la mano de FEDAES, este año volvemos a salir a conocer Europa, en concreto Berlín.
Del 6 al 11 de mayo del 2019, seis días (5 noches) en régimen de media pensión (cena), hotel de 4 estrellas, con visita panorámica guiada de Berlín, excursión de día completo con guía a Postdam, visita con guía local de la Isla de los museos y barrio judío, entrada al museo de Pérgamo y museo nuevo… y mucho más.
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La rara enfermedad de los Chicharro que «se lleva todo por delante»
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En abril de 1996, «El Decano de Guadalajara» le hacía una entrevista a Fernando Romero (Guadalajara, 1970), portero de fútbol sala que jugaba en el Asisa-Ipasa de la División de Plata y al que no le habían faltado ofertas para marcharse a División de Honor. Nunca se fue. En ella contaba que siempre que tenía que enfrentarse a un doble penalti se acordaba de la misma persona: su hermana enferma. «Pienso que lo tengo que ...
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¿Cómo solicitar la tarjeta de aparcamiento para movilidad reducida?¡TE AYUDAMOS!
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Solicitar la tarjeta de aparcamiento para personas con discapacidad es un derecho muy importante para todas las personas que necesiten utilizar su coche. Coger el coche en una ciudad lleva consigo un gran número de problemas, sobre todo en cuanto a aparcamiento. Estos problemas se acentúan ...
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 Función cardíaca en ratones con ataxia de Friedreich: Restaurada con la corrección de la mitad de las células
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| Un enfoque de terapia génica para aumentar la cantidad de la proteína frataxina crítica muestra que corregir solo la mitad de las células del músculo cardíaco, o cardiomiocitos, es suficiente para restablecer completamente la función cardíaca en un modelo de ratón de Ataxia de Friedreich (FA). |
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La Reina Letizia se reúne con la Fundación FEDER
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Una de las mayores implicaciones de la Reina Letizia ha sido siempre la Fundación FEDER (Federación Españolas de Enfermedades Raras) dándoles voz y visibilidad a un grupo de personas que lucha por la investigación de las Enfermedades Raras y que ha creado una red de apoyo a enfermos y familias, siendo una organización de referencia de las Enfermedades Raras en el Reino de España, América Latina y Europa...
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 Anomalías generalizadas observadas en los ventrículos derecho e izquierdo de los pacientes con ataxia de Friedreich
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Alrededor del 75 por ciento de las personas con ataxia de Friedreich tienen anomalías cardíacas. En algunos pacientes, los cambios son muy leves y casi imperceptibles, pero en otros, los síntomas pueden ser muy graves y potencialmente mortales (la insuficiencia cardíaca es una de las principales causas de muerte entre estos pacientes.
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Comunicado Aefat – Avances en la investigación de la ataxia telangiectasia
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Una primera parte de la investigación se publicará en los próximos días en la prestigiosa publicación online Nature Communications, de la revista Nature
Avances en la investigación para buscar un tratamiento a la ataxia telangiectasia
Borja Sáez, investigador del proyecto que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra junto a Felipe Prósper, trasladó a las familias los avances en su reciente encuentro anual en el centro CREER de Burgos |
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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
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