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| Boletín Nº 179 - Noviembre 2019 |
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| Noticias destacadas |
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Cada vez hay menos tiempo para lo importante
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Vivimos en unos tiempos, cuanto menos, extraños. Vivimos en una continua contradicción. Por una parte contamos con los medios tecnológicos para facilitarnos la vida y ahorrarnos tiempo para hacer las cosas y paradójicamente, por otra, es ahora cuando menos tiempo tenemos para todo porque son precisamente esos medios los que nos hacen emplear en ellos todo el tiempo que hemos ahorrado antes.
Es un bucle perfecto, que recuerda a aquella película de ciencia ficción en la que los humanos estaban esclavizados por las máquinas e inteligencias artificiales para obtener la energía que ellas necesitaban, y para ello mantenían sus mentes conectadas a Matrix, que no era otra cosa que un prog... |
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El ensayo MOXIe de Omaveloxolona muestra un beneficio significativo para los pacientes con FA
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Los resultados principales del ensayo MOXIe de Reata muestran que casi un año de tratamiento con la terapia oral de investigación omaveloxolona (RTA 408) es bien tolerado y conduce a beneficios significativos en la función neurológica en pacientes con ataxia de Friedreich (FA) , cumpliendo la Fase 2 objetivo principal del juicio.
En comparación con el placebo, el tratamiento diario con cápsulas de omaveloxolona condujo a una mejora de 2,40 puntos en la escala de calificación de ataxia de Friedreich modificada (mFARS) , una escala para medir la progresión de la enfermedad FA avalada por la FDA , después de 48 semanas. |
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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Fármacos en desarrollo para la Ataxia de Friedreich, Actualización septiembre 2019
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El desarrollo de una terapia eficaz para la Ataxia de Friedreich es un proceso complicado y largo. El proceso pasa por distintas fases que van desde el descubrimiento hasta la autorización de uso.
El proceso de descubrimiento es complejo, se sustenta en un trabajo intenso de investigación básica, el conocimiento adquirido ayuda a descubrir dianas terapéuticas sobre las que interactuar con el fin de curar o modificar la evolución de la enfermedad.
Posteriormente tendremos una investigación preclínica en modelos animales y la preclínica regulatoria, ésta es de importancia crítica ya que de ella depende en gran medida el futuro del fármaco. Las agencias reguladoras exigen a los laboratorios farmacéuticos demostrar la inocuidad y la efectividad de las terapias antes de autorizar que se prueben en humanos. |
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III Encuentro navideño de FEDAES en el CREER
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Queridos amigos,
Volvemos al CREER para terminar el año con nuestra ‘otra familia’. Este es ya el III encuentro navideño de FEDAES en el CREER que organizamos por lo mucho que significa para todos.
Del 9 al 15 de diciembre de este 2019 nos vemos en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias).
Será una semana repleta de actividades en el propio centro, así como excursiones fuera del centro en autobús adaptado. |
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 Un estudio aleatorizado, doble ciego, controlado, de fase 2/3 de RT001 en sujetos con ataxia de Friedreich
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Un estudio aleatorizado, doble ciego, controlado, de fase 2/3 para evaluar la eficacia, la seguridad a largo plazo y la tolerabilidad de RT001 en sujetos con ataxia de Friedreich
Identificador de ClinicalTrials.gov: NCT04102501, 25 de septiembre de 2019.
Retrotope, Inc, medicamento RT001 (éster etílico del ácido 9-cis, 12-cis-11,11-D2-linoleico), fase 3.
RT001 es un ácido graso sintético diseñado para ayudar a restaurar la función de las mitocondrias en enfermedades degenerativas como la ataxia de Friedreich . Las mitocondrias generan la energía que las células necesitan.
Edades elegibles para estudio: 12 años a 50 Años (niño, adulto)... |
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VII Festival Solidario Aintzina Folk: Más de 25 actividades llenarán Vitoria-Gasteiz
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| El próximo lunes, 28 de octubre, a las 11 horas, se presentará a los medios de comunicación la programación del Aitzina Folk en la Sala Ortuño de Centro Cultural Montehermoso de Vitoria-Gasteiz. La séptima edición de este festival solidario, que une difusión del folk y solidaridad con los afectados por ataxia telangiectasia, se celebrará de nuevo entre noviembre y diciembre en distintos escenarios de Vitoria-Gasteiz. El 31 de octubre, a las 20 h, en Artium se presentará el festival al público en general, con la actuación especial de los veteranos Gaiteros de Elciego. |
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 Album de fotos de FEDAES en la ruta Manchega/Quijotesca
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| Aquí os dejamos el álbum con alguna de las fotos de los que acudimos al encuentro organizado por FEDAES por la llamada "ruta Quijotesca/Manchega" recorriendo por la provincia de Ciudad Real durante el Puente de todos los Santos, del 31 de octubre al 3 de noviembre. |
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Lotería FEDAES 2019
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Como ya es costumbre desde el año de nuestra fundación, y con la misma ilusión de todos los años, la Federación de Ataxias de España -FEDAES- ha comprado un número de la lotería de Navidad con el que jugaremos en el sorteo de Navidad de la Lotería Nacional del día 22 de diciembre del 2019.
Este año nuestro número es el 45.766, que será vendido en participaciones de 5 €, de los cuales 1€ es donativo. |
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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
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