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| Boletín Nº 156 - Abril 2017 |
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| EDITORIAL | Noticia destacada |
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"Nunca es demasiado tarde, aunque muchos ojos no lo verán…"
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| Nosotros, los que tenemos un cuerpo como todo el mundo, pero que no funciona como debería. Nosotros, los que tenemos un cuerpo desobediente, que va a su aire. Nosotros que por culpa de esa rebeldía corporal necesitamos ayuda para movernos por la vida, ya nos habíamos dado cuenta. Hace tiempo que nos habíamos percatado que además de vivir de prestado en un mundo demasiado rígido... |
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 Tras la pista de nuevos tratamientos para la ataxia de Friedreich
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Un trabajo demuestra que el factor neurotrófico derivado del cerebro es capaz de prevenir la degeneración de neuronas, causada por la deficiencia de la proteína responsable de la aparición de esta enfermedad.
La deficiencia de frataxina provoca la degeneración de ciertas neuronas en el cerebelo y la médula espinal. A consecuencia de ello, los pacientes con ataxia de Friedreich experimentan problemas en la coordinación de sus movimientos, que van empeorando hasta que muchos de ellos se ven abocados a utilizar una silla de ruedas... |
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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La restauración de la expresión de frataxina podría detener la progresión de la FA
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Un estudio publicado en la revista científica ‘Human Molecular Genetics’ sugiere que el tratamiento de células nerviosas derivadas de pacientes con Ataxia de Friedreich con una molécula llamada compuesto 109, aumenta significativamente la expresión de frataxina y las protege de la muerte celular inducida por el estrés oxidativo.
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Estaban estudiando ratones que padecen una enfermedad cerebelosa, una ataxia, que hace que no sean capaces de mantener el equilibrio.
Pues en esos ratones, la terapia más simple que nos podamos imaginar logró lo que la medicina más sofisticada no ha conseguido hasta ahora: el ejercicio físico habitual inducía efectos que modificaban la expresión genética de su...
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Impulsan un proyecto para inyectar fármacos en el cerebro de enfermos ataxia
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El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt, con una larga experiencia en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el...
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 Miércoles solidarios:
Más que comida
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Queremos informar a todos de una nueva iniciativa ‘los miércoles solidarios’, llevada a cabo por el BAR EL PILAR, situado en la calle Ramón y Cajal Nº 6 en Valoria la Buena 47200 de Valladolid. Los Miércoles solidarios consisten en la donación a la Federación de Ataxias de España del coste del plato de cuchara que se preparará cada miércoles.
Ese día en BAR EL PILAR sólo cobrará a sus comensales la bebida, postre y café.
El plato principal variará cada semana... |
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Entrevista al Dr. Antoni Matilla: “No hay dinero porque el paciente no se deje oír, sino porque los políticos no quieren escuchar”
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El Dr. Antoni Matilla ha adquirido un reconocido prestigio internacional a través de los estudios científicos que ha realizado durante más de 20 años para entender los mecanismos genéticos y fisiopatológicos responsables de las ataxias espinocerebelosas (SCAs). Con más de 45 artículos científicos publicados en revistas de gran prestigio internacional y más de 120 conferencias y ponencias en congresos nacionales e internacionales, hablamos con él en busca de la última hora de la investigación para terminar con la Ataxia.
Lleva investigando las Ataxias desde 1990. ¿Por qué surgió esta vocación de buscar soluciones y tratamientos?... |
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Jornadas científicas y de convivencia FEDAES 2017
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Se celebrarán los días 30 de junio, 1 y 2 de julio del 2017.
Este año nos anticipamos unos meses y os invitamos a rellenar la solicitud de inscripción a las mismas.
También os detallamos el programa científico y de convivencia de este año 2017 con la lista de ponentes, títulos de las ponencias, día y hora. Este es el programa preliminar..
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¡Stop Ataxia!
Camisetas solidarias
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Sí, con este eslogan “Stop Ataxia“, queremos ser todos una misma voz que suena más alta cuantos más seamos los que al unísono digamos “Vamos a poner freno a la ataxia”.
Pero mientras nuestra compañera de viaje nos acompaña en el trayecto de la vida, hemos pensado en mantener una postura activa llevando estas camisetas solidarias que todos podemos lucir con orgullo …
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¿Qué es la Ataxia? Cadena SER
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Con la presidenta de la Asociación de Ataxias de Ciudad Real y vicepresidenta de FEDAES conocemos en qué consiste y qué tratamientos hay para una enfermedades con más prevalencia entre las conocidas como “raras”
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria que ocasiona un daño progresivo en el sistema nervioso con síntomas que van entre debilidad muscular y problemas de dicción, por un lado, y enfermedad cardíaca, por el otro...
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¿Por qué sólo ciertas células del cerebro se dañan en la Ataxia de Friedreich? |
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La degeneración selectiva de ciertas neuronas en pacientes con ataxia de Friedreich se puede explicar por el efecto que tiene la falta de frataxina en células del sistema nervioso llamadas astrocitos. Los investigadores descubrieron que los ratones, que crecieron sin frataxina, tenían astrocitos anormales en su cerebelo, mientras que las células en la parte frontal del cerebro eran normales.
El estudio, “El papel de los astrocitos en los déficits del cerebelo en la deficiencia de frataxina: Protección por el factor de crecimiento similar a la insulina I,” también sugiere que el factor de crecimiento IGF-1 (factor de crecimiento similar a la insulina 1)... |
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La tolerancia al ejercicio y la capacidad física de los pacientes con ataxia de Friedreich tardía
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| Las capacidades aeróbicas máximas continúan siendo satisfactorias y sin aumento patológico de los marcadores metabólicos del músculo. El VO2pic es comparable al de una persona muy sedentaria y permanece por encima del umbral de la definición de discapacidad (18 ml / min / kg). La evaluación de las variables de capacidad física es relativamente débil y orienta las necesidades de rehabilitación hacia las funciones de equilibrio postural y el reacondicionamiento de esfuerzo... |
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Ataxia telangiectasia: Novedades en la lucha por la investigación
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Esta semana se inicia en España un ensayo médico en fase III, a nivel mundial, para introducir corticoesteroides (dexametasona) directamente en los glóbulos rojos de los pacientes, ya que un estudio realizado en Italia en Fase II ha demostrado que frena el avance degenerativo de la ataxia y la alteración del movimiento ocular, y el paciente mejora a nivel motriz y en equilibrio. Se ha diseñado un modo especial de introducirlos directamente en los glóbulos rojos (eritrocitos)...
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Acto oficial del Día mundial de las ER en el Museo Del Prado
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SM la Reina subraya la importancia de la investigación científica en el Acto oficial del Día mundial de las ER.
“La única manera de generar esperanza y dotar de fuerza la lucha de los afectados es la investigación científica”. Con estas palabras se ha dirigido Su Majestad la Reina a los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en el Acto Oficial que la Federación Española de Enfermedades...
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VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
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Por octava vez, y con las mismas las ganas e ilusión que hace más de tres lustros, el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, FEDER, la Fundación FEDER y la Fundación Mehuer ponen en marcha una nueva edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, un encuentro en el que tendrán voz los expertos más cualificados, los representantes de la industria, de la administración y, por supuesto, los pacientes...
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El papel de los astrocitos en los déficits cerebelares en la deficiencia de frataxina
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• Los astrocitos cerebelosos muestran mayor vulnerabilidad a la deficiencia de frataxina que los astrocitos del prosencéfalo.
• La ataxia cerebelosa se observa sólo cuando la frataxina se elimina en el desarrollo, pero no en los astrocitos maduros.
• El tratamiento con IGF-I muestra acciones beneficiosas en ratones con deficiencia de frataxina...
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Referencias científicas sobre Ataxia
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Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés)
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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
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