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| Boletín Nº 160 - Octubbre 2017 |
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| EDITORIAL | Noticia destacada |
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"Leer perjudica seriamente a la ignorancia"
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Dicen los necios que a la lectura sólo hay que dedicarle los ratos perdidos, que se pierde vida mientras se lee. Lo cierto es que, agradable pasatiempo para muchos, obligación para otros, leer es un beneficioso ejercicio mental.
Favorecer la concentración y la empatía, prevenir la degeneración cognitiva y hasta predecir el éxito profesional son sólo algunos de los beneficios encubiertos de la lectura.
En este preciso instante, mientras nuestro asiduo lee este texto, el hemisferio izquierdo de su cerebro está trabajando a alta velocidad para activar diferentes áreas. Sus ojos atáxicos o no, con nistagmus o no, recorren el texto buscando reconocer la forma de cada letra, y su corteza inferotemporal.. |
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 El tratamiento de esclerosis múltiple podría ofrecer esperanza a los pacientes con ataxia de Friedreich
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Los pacientes con ataxia de Friedreich (FRDA) tienen menos mitocondrias que otras personas debido a la mutación en el gen de la frataxina ( FXN) que está asociada con el trastorno, según dos estudios.
Los investigadores de la Universidad de California en Davis también dijeron que una terapia contra la esclerosis múltiple ya aprobada en Estados Unidos y Europa podría aumentar las mitocondrias y por lo tanto aliviar los síntomas de la enfermedad.
“Los avances en estos dos documentos son emocionantes porque sugieren que un medicamento actual podría ser usado para tratar FRDA y enfermedades del ADN mitocondrial, para las cuales hay pocas terapias”, dijo Murphy... |
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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3 Temas importantes sobre la ataxia de Friedreich que serán discutidos en # IARC2017
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Del 27 de septiembre al 30 de septiembre, tendrá lugar en Pisa (Italia) la segunda Conferencia Internacional de Investigación de la Ataxia. Al igual que la conferencia inaugural en 2015, el encuentro reunirá a pacientes, médicos, grupos de defensa de pacientes, investigadores, compañías farmacéuticas, reguladores y otros interesados en las diferentes formas de ataxia (incluyendo Friedreich).
La conferencia está organizada por GoFAR...
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La esperanza de reprogramar células
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El Centro Andaluz de Nanomedicina y Biotecnología, ubicado en el Parque Tecnológico, acoge un proyecto que podría dar un halo de luz a enfermedades neurodegenerativas como la ataxia de Friedreich, la esclerosis múltiple o la enfermedad de Huntington
Claves para comprender el proyecto – Un hallazgo revolucionario de hace solo una década:
El equipo trabaja con las células reprogramadas, un hito que descubrió en 2007 Shinya Yamanaka y que consiste en hacer que las células...
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Investigadores crean ‘células del corazón en un plato’ para estudiar la enfermedad cardíaca FA
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Investigadores australianos han convertido con éxito células madre de los pacientes de ataxia de Friedreich (FA) en células del corazón para estudiar las anomalías moleculares que pueden contribuir a esta enfermedad.
Estas “células del corazón en un plato de laboratorio” proporcionan información valiosa para el diseño de nuevos tratamientos .
El estudio, “la ataxia de Friedreich inducida por...
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# IARC2017 – Diseño de Ensayos Clínicos en la Lista de Puntos Importantes de la Conferencia de Ataxia UK
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Uno de los avances más alentadores en la investigación de la ataxia estos días es un aumento en las terapias avanzando a la etapa de ensayo clínico.
Esto ha puesto un premio en el diseño del ensayo, lo que significa que muchos de los que van a la II Conferencia Internacional de Investigación de Ataxia (IARC) en Pisa, Italia, fijado para el 27-30 de septiembre, esperamos asistir a las presentaciones de diseño.
Entre ellos están los pacientes, que tienen un interés en el diseño del ensayo: quieren estudios clínicos que aborden el tratamiento de sus necesidades más críticas
Otros interesados en el diseño de ensayos incluyen a Julie Greenfield... |
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Marcas epigenéticas pueden ser la razón los niveles bajos de frataxina en las células de pacientes de Ataxia de Friedreich
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Una nueva investigación, presentada en la Conferencia IARC 2017, ha mostrado que el gen Frataxin, en células tomadas de pacientes con Ataxia de Friedreich, produce muy poca cantidad de proteína frataxina, en parte debido a marcas epigenéticas, que esencialmente dicen al gen que se apague… Estos hallazgos sugieren que dirigir la remodelación epigenética del gen, podría ser una forma potencial de tratar la enfermedad.
El Dr. Sanjay Bidichandani, del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Oklahoma, presentó el estudio: “Epigenetic silencing in Friedreich ataxia is caused by hypermethylation of the FXN CpG island shore” en la Conferencia IARC2017, que se lleva a cabo en Pisa, Italia.
La Ataxia de Friedreich es causada por repetición anormal de una secuencia -GAA- en el gen Frataxin… |
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Como viene siendo habitual, este año 2017, la Federación de Ataxias de España -FEDAES- ha comprado un número de la lotería de Navidad con el que jugaremos en el sorteo de Navidad de la Lotería Nacional del día 22 de diciembre del 2017. Y ya lo tenemos disponible para quien desee colaborar en su compra y/o venta.
Dicho número es el 40.886, que será vendido en participaciones de 5 €, de los cuales 1€ es donativo.
El dinero recaudado se utilizará íntegramente, como en años anteriores, para financiar proyectos de investigación en ataxias y/o mejorar la calidad de vida de los pacientes de Ataxia...
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Hoy más que nunca: 25 de septiembre, día de la Ataxia
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25 de septiembre, día de la Ataxia.
Para concienciar sobre una enfermedad hereditaria y neurodegenerativa; cruel, arrasadora, que castiga, que limita, que agota, que a veces mata
Hoy, 25 de septiembre, es el día de la Ataxia. Día para concienciar a la sociedad de la existencia de esta enfermedad hereditaria y neurodegenerativa; cruel, arrasadora, que castiga, que limita, que agota, que a veces mata.
Que afecta a todo un núcleo familiar (o pareja), salpica a amistades y necesita a toda una sociedad. Que pide ayuda al estado; que exige ...
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Un estudio liga la diabetes en la Ataxia de Friedreich a mayor severidad y discapacidad
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Investigadores del Hospital de Niños de Filadelfia (CHOP) han vinculado la presencia de diabetes en pacientes con Ataxia de Friedreich a síntomas atáxicos más severos y una capacidad menor para valerse por sí mismos en las tareas de la vida cotidiana… Estas ideas sugieren que la identificación de pacientes con diabetes y una gestión más activa de su condición diabética, podría ayudar a mejorar su salud y reducir su discapacidad.
Su estudio: “Impact of diabetes in the Friedreich ataxia clinical outcome measures study”, ha aparecido en la revista ‘Annals of Clinical and Translational Neurology’.
Se ha seguido a 811 pacientes...
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Programa de Rehabilitación del Habla en el Hogar parece ayudar significativamente a Pacientes de Ataxia
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Los pacientes de ataxia que participaron en un nuevo programa en el hogar para problemas de habla mostraron mejoras significativas en su capacidad de hablar con más claridad y retener el control vocal, mostraron los resultados de un pequeño estudio de cuatro semanas.
Estos hallazgos fueron presentados en una sesión de carteles del IARC 2017 por Adam P. Vogel con el Hospital Universitario de Tübingen, Alemania y la Universidad de Melbourne, Australia . La presentación, ” Rehabilitación del habla en la ataxia de Friedreich ” , llegó el viernes en la Conferencia Internacional de Investigación de Ataxia (IARC), que concluye el sábado en Pisa, Italia.
La capacidad de hablar a menudo se pierde a las personas con Friedreich y otras ataxias a medida que su enfermedad progresa, y... |
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Suplemento de ácidos grasos Omega-3 puede ayudar a los pacientes con SCA 38rt
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Los pacientes con ataxia espinocerebelosa 38 (SCA38) mostraron mejoras en dos escalas diferentes – SARA (Escala de Evaluación y Clasificación de Ataxia) e ICARS (International Cooperative Ataxia Rating Scale) – después de aproximadamente 24 semanas de uso de ácido docosahexaenoico (DHA) como un complemento, según un estudio publicado en el IARC 2017 .
El DHA es un ácido graso omega-3 normalmente abundante en el cerebro, pero se encuentra en niveles gravemente más bajos en pacientes SCA38 como resultado de mutaciones en el gen ELOVL5 .
Marta Manes, del Departamento de Ciencias Clínicas y Experimentales de la Universidad de Brescia , Italia, presentó el estudio, ” El suplemento de ácido docosahexaenoico (DHA) como terapia para la Ataxia Espinocerebelosa 38 (SCA 38) ” , el último día del IARC , la conferencia Internacional de investigación ... |
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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
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