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| Boletín Nº 184 - Abril 2020 |
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| Noticias destacadas |
Somos grupo de riesgo. Nos quedamos en casa
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En relación con la situación actual en la que nos encontramos inmersos en nuestro país y teniendo en cuenta la amenaza que el COVID-19 representa para nuestro colectivo, la Junta Directiva de la Federación de Ataxias de España (FEDAES) desea dirigirse especialmente a sus socios y allegados para hacer hincapié en una serie de consideraciones que los enfermos de ataxia deben tener muy presente.
No se pretende con este comunicado asustar ni inquietar al atáxico, pero sí concienciar y, con todos los respetos, llamar la atención a nuestros enfermos sobre algunos aspectos importantes que se pueden obviar, y, sin embargo, deben tenerse muy en cuenta. |
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El proyecto de terapia génica del IGTP para tratar la ataxia de Friedreich
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Entrevista al Dr. Antoni Matilla quien dirige la Unidad de Neurogenética en el Instituto de Investigación Germans Trias en Can Ruti, Badalona, y junto a la Dra. Ivelisse Sánchez, el grupo de investigación que se dedica a desarrollar un tratamiento de terapia génica curativo para la ataxia de Friedreich.
"La verdad es que estamos muy satisfechos con el éxito conseguido y sobre todo con la selección por la Fundación La Caixa de nuestro proyecto de terapia génica para la ataxia de Friedreich, ya no únicamente por los 300.000 euros concedidos sino también por saber que un comité científico de expertos ..." |
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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 Asesoramiento jurídico gratuito de Fidelitis: Nuevo servicio de FEDAES
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FIDELITIS prestará los servicios bajo las siguientes condiciones:
– Asesoramiento durante todo el proceso, tanto en vía judicial como extrajudicial.
– Asistencia legal tanto en vía judicial como extrajudicial.
FIDELITIS prestará el servicio de asesoramiento sin coste alguno para los socios colaboradores de FEDAES que lo soliciten.
Para la prestación del servicio de asistencia legal, FIDELITIS tendrá derecho a la correspondiente remuneración y será completamente a éxito, es decir, que el usuario que quiera seguir adelante contratando los servicios de Fidelitis no tendrá que abonar cantidad alguna hasta que no haya pacto extrajudicial, resolución o sentencia a su favor. |
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Doble confinamiento
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Desde hace años pienso y digo que tener Ataxia, o cualquier patología neurodegenerativa, que te va privando de movimientos pero que respeta tus capacidades cognoscitivas, es como vivir en una especie de cárcel, con ciertas limitaciones. Ese querer y no poder. Y no puedo evitar hacer una dolorosa comparación con el Covid-19 -salvando la distancia de 9.000 atáxicos en España frente a pandemia mundial-. Ese ser consciente de lo que pasa y no poder evitarlo. Ese “todo está bien”, pero durante una época la niña se tropieza mucho, la llevan al médico y… Bombazo de diagnóstico. Y el tiempo va en contra. Y no sabes qué será lo próximo. Y tienes miedo. Y sabes que no hay un “combate entre China y EE.UU. para conseguir una cura” para lo tuyo, y que los informativos no hablan de ello; y que desde el Estado no se hace nada.
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 I Convocatoria de Ayudas a la Investigación de Fedaes
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La presente convocatoria tiene como finalidad el fomento de la investigación en ataxias, mediante la financiación de proyectos de investigación traslacional, en el campo de la Neurología y/o Cardiología.
El total de esta convocatoria ascenderá a 18.000 euros, distribuidos en tres becas de 6.000 euros cada una.
En su caso, el remanente no asignado en esta convocatoria se destinará en su totalidad a convocatorias sucesivas de investigación sobre ataxias.
Quedan fuera de esta convocatoria los ensayos clínicos o pruebas de concepto promovidos por la industria farmacéutica. |
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20 startups catalanas que serán noticia en 2020
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Os avanzamos algunas de las empresas de la BioRegió que estarán en el punto de mira durante este nuevo año que comienza.
La BioRegió, el ecosistema catalán de las ciencias de la vida y de la salud, cuenta con más de 1200 empresas. Hemos seleccionado una veintena que no debería perder de vista este 2020. Hitos clínicas, avances hacia el mercado, rondas de inversión, nuevas filiales … os avanzamos algunas de las compañías que, por un motivo u otro, serán este año noticia ... |
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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
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