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| Boletín Nº 167 - Mayo 2018 |
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| EDITORIAL | Noticia destacada |
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Buenas noticias por fin para los enfermos que padecen esta terrible dolencia que afecta a un puñado de ciudadanos españoles que ven reducidas sus expectativas de vida. Por fin, la organización “Homeópatas sin fronteras”, los defensores de esta medicina alternativa se ponen manos a la obra y han realizado una generosa donación de 100 garrafas de 6 litros de agua del grifo y tres sobres de azúcar de una conocida franquicia de tiendas expendedoras de café.
Con ello y con el mismo criterio científico con el que vienen curando una infinidad de gargantas, toses, ansiedades, insomnios y mucosidades varias aseguran poder curar la ataxia en todas sus más de 300 variedades.
La homeopatía fue creada por el alemán Samuel Hahnemann a principios del siglo XIX y se basa principalmente en el llamado “dinamismo vital” y la “Ley de la similitud”. Las enfermedades no son causadas por agentes físicos sino por la falta de armonía en la “fuerza vital”. Alteran esta fuerza interior y producen daños que serán curados por los remedios elaborados según las fórmulas homeópatas. Estos medicamentos se ... |
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La terapia para la Ataxia de Friedreich con RT001, resultó ser segura y bien tolerada en los ensayos iniciales
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Los resultados de un estudio clínico de Fase 1/2 respaldan la seguridad y la tolerabilidad de RT001, un tratamiento de investigación para la ataxia de Friedreich . Los pacientes tratados con RT001 también mejoraron en las pruebas de funcionamiento físico.
El estudio, ” Ensayo clínico aleatorizado de RT001: primeras señales de eficacia en la ataxia de Friedreich ” , se publicó en la revista Movement Disorders.
RT001 es un ácido graso de investigación desarrollado por Retrotope que protege las membranas mitocondriales y celulares contra los ataquesos resultados de un estudio clínico de Fase 1/2 respaldan la seguridad y la tolerabilidad de RT001, un tratamiento de investigación para la ataxia de Friedreich. Los pacientes tratados con RT001 también mejoraron en las pruebas de funcionamiento físico... |
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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| Desarrollan un medicamento basado en el silenciamiento génico para luchar contra las enfermedades raras |
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Sin embargo, el descubrimiento de un nuevo proceso celular podría significar una nueva esperanza para el tratamiento de las enfermedades raras de origen genético. Se trata del hallazgo del ARNi (ARN interferencia) que valió a dos investigadores, Andrew Z. Fire y Craig C. Mello, el premio Nobel de Medicina en 2006. Consiste un proceso celular natural que silencia los genes defectuosos que dan origen a las enfermedades por haberse producido de forma anormal ciertas proteínas, ya sea por exceso o por defecto.
Actualmente, los fármacos existentes actúan..
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No es lo que parece, es lo que padece
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Serie de vídeos que explican de forma visual algunos de los síntomas de la ataxia.
La forma de caminar, la forma de hablar, la falta de coordinación son importantes síntomas de la ataxia.
Pretendemos que se dejen a un lado los prejuicios, porque NO ES LO QUE PARECE, ES LO QUE PADECE y daros la oportunidad de conocer la ataxia y a las personas que la sufrimos.
No tenemos equilibrio, hablamos lento y de forma rara pero necesitamos que la sociedad nos de la oportunidad de demostrar que ni hemos bebido en exceso, ni somos ‘tontos’ que no os entendemos.
Por favor, haced un pequeño esfuerzo, somos personas y queremos ser tratadas como tales.
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Comunicado de prensa del 17 de abril de 2018-¿Podría la terapia con células madre ser un tratamiento efectivo para la ataxia de Friedreich?
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Investigadores de la Universidad de Bristol están buscando personas con una enfermedad neurológica hereditaria llamada ataxia de Friedreich (AF) para participar en un estudio sobre si una terapia con células madre podría ser un tratamiento para la FA.
El pequeño estudio piloto apunta a reclutar a siete personas para descubrir si el fármaco movilizador de células madre de la médula ósea, el factor estimulante de colonias de granulocitos (GCSF), podría mejorar los marcadores sanguíneos y potencialmente tratar la afección.
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 VACACIONES IMSERSO FEDAES
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Este verano organizaremos un turno único, subvencionado por el IMSERSO (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad), cuyo destino es la localidad de San Juan de Alicante (Alicante),del 2 al 13 de julio de 2018.
Turno 1 (Único)
Precio 372,38€.
El siguiente turno incluye:
– Habitación doble compartida.
– Hotel accesible en régimen de pensión completa.
– Seguro de viaje.
– Monitores de apoyo para el grupo durante todo el viaje... |
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Nuestra tienda AtaxiaShop
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Hemos creado una tienda on-line para que todos podamos comprar todos estos productos que os ofrecemos, con sólo un click.
Queremos facilitar la forma de colaborar con nosotros mediante la compra de estos productos solidarios para poder hacer (o hacerte) un bonito regalo con valor añadido (el de mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia y/o colaborar en proyectos de investigación).
Somos muchas las personas que nos preguntamos: ¿cómo puedo aportar mi granito de arena? ¿Cómo puedo yo, con mis propios recursos, contribuir con esta causa? Pues bien, centrémonos en lo cercano, en lo ... |
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 Se presenta el diseño de prueba fundamental para la terapia de ataxia de Friedreich a la FDA
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Retrotope ha presentado el diseño de un ensayo clínico pivotal para su terapia de ataxia de Friedreich RT001 a la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU.
La presentación fue provocada por los resultados del ensayo de Fase 1/2que muestra que la terapia fue segura y exhibió signos tempranos de efectividad, una capacidad para mejorar el funcionamiento físico de los pacientes. Un ensayo fundamental es uno que puede proporcionar la evidencia necesaria para la aprobación regulatoria. Por lo general, es un estudio de Fase 2 o 3.
“La prueba de Fase 1b / 2a proporciona una señal temprana de que RT001 puede ser capaz de abordar una de las preocupaciones más importantes de los pacientes con AF: la capacidad de generar energía adicional durante el ejercicio y evitar la fatiga profunda al realizar la mayoría de las tareas”, dijo Peter G. Milner, director médico jefe de Retrotope, en un comunicado de prensa .
“Sobre la base de estos hallazgos y los resultados positivos adicionales del ensayo... |
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¡Ayúdanos a ser más visibles!
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Deseamos ampliar el número de personas relacionadas con ataxias para poder enviarles información sobre las actividades que organizamos desde la Federación de ataxias de España y de esta forma poder hacernos más visibles a la sociedad.
Esto beneficia a todos los que padecemos una enfermedad como la Ataxia.
Quienes lo deseen puedan dirigirse a nosotros e incluirlos en nuestra base de datos para que les lleguen nuestros servicios y actividades así como mantenerles informados de posibles ensayos, ya que los investigadores y médicos se dirigen a nosotros informándonos de sus proyectos y así poder dar la información al mayor número de afectados de ataxia y sus familias... |
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Un estudio muestra que el medicamento para el colesterol puede ayudar a los pacientes con ataxia de Friedreich
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 La disminución de los niveles de HDL y ApoA-1 en la población general se asocia con un mayor riesgo de muerte por miocardiopatía e insuficiencia cardíaca. Los investigadores encontraron que los pacientes FA tenían niveles séricos de ApoA-I más bajos que los sujetos control sanos. En estudios preclínicos que utilizaron modelos celulares que imitaban las células hepáticas de pacientes con la ataxia de Friedreich (FA), un medicamento ampliamente utilizado para reducir el colesterol, aumentó el precursor de HDL (lipoproteína de alta densidad).
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Comienza el rodaje del documental “Las tempestades de Júpiter”
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El pasado jueves 19 de abril echó a andar el rodaje de Las tempestades de Júpiter, una película documental que trata de concienciar sobre la Ataxia Cerebelosa, una enfermedad sin cura que afecta de manera directa a cuatro miembros de una familia española.
Esta enfermedad minoritaria causa una degradación progresiva de los órganos de quien la padece, y tan solo se realizan leves estudios en Estados Unidos, por lo que los afectados se encuentran ante un panorama desolador. Uno de los miembros de esta familia, Fernando Romero Chicharro, es el encargado de llevar a cabo esta película, que buscará poder ahondar en la realidad de las víctimas directas que padecen la enfermedad...
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Seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia participarán en un reto solidario en la maratón de Vitoria-Gasteiz el 6 de mayo
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Los organizadores animan a unirse al reto a los corredores y patinadores inscritos en la carrera, poniéndose la camiseta amarilla para apoyar la causa solidaria
La marca de pinturas Sinnek donará 1 euro por km y participante que lleve la camiseta, y los organizadores de la maratón donarán la recaudación de las inscripciones de la Txiki
El reto cuenta con el apoyo de Martín Fiz, que correrá con el equipo los últimos kilómetros
Entre los corredores que empujarán las sillas estará Abel Fernández, el popular corredor solidario de Amurrio que corre disfrazado de Spiderman, en ...
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 La Clínica Universidad de Navarra buscará un tratamiento para la ataxia
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La Clínica Universidad de Navarra va desarrollar un proyecto de investigación con el objetivo de buscar un tratamiento que pueda mejorar la calidad de vida de los afectados por la ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad genética y neurodegenerativa que afecta a una treintena de niños en España.
Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por esta enfermedad en España, que tiene su sede en Vitoria, ha informado hoy de que el comité científico que les asesora ... |
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Asistente personal, acompañante domiciliario o cuidador: Una figura imprescindible
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| El panorama social en nuestro país ha cambiado al incorporarse a la nueva Ley de Promoción de la Autonomía de las Personas en Situación de Dependencia el concepto y la figura del asistente personal o acompañante domiciliario, pero lo que es evidente es que en los hogares en los que se encuentra una persona dependiente, un cuidador o acompañante domiciliario se convierte en una figura imprescindible en muchas ocasiones... |
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Federación de Ataxias de España
www.fedaes.org | C/Doctor Moreno Nº 5, Bajo4 | 47008 Valladolid | Tel: 695 760 368
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