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| Boletín Nº 207 | Enero 2024 |
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| Noticias destacadas |
| Adiós disminuidos, hola personas con discapacidad |
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Seguramente no lo notemos en nuestra vida cotidiana; pocas cosas, por no decir ninguna, cambiarán en nuestro duro día a día; pero por fin, después de 46 años, han dejado de insultarnos pública y oficialmente. Hemos dejado de ser “disminuidos”.
Nunca es demasiado tarde para corregir un agravio contra un colectivo ya de por sí denostado, pero ya iba siendo hora de que nuestros próceres políticos se pusieran de acuerdo para enmendar esa ofensa continuada en el tiempo y cambiar esa palabra por otra expresión más amable y respetuosa. |
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Larimar Therapeutics anuncia avances del ensayo CTI-1601 para la ataxia de Friedreich
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Tras la autorización del organismo regulador de medicamentos de EE. UU., (FDA), en julio de 2023, la compañía farmacéutica Larimar Therapeutics completó la inscripción y la dosificación completas de la cohorte de 50 mg en su ensayo de exploración de dosis de fase 2 del medicamento CTI-1601 en EE. UU. (nomlabofusp) para la ataxia de Friedreich.
CTI-1601 es una terapia de reemplazo de proteínas diseñada para administrar proteína frataxina a las células de personas con FA. La proteína frataxina está disminuida en personas con AF. Esta fase del ensayo implicará una dosis diaria de 50 mg de CTI-1601 durante los primeros 14 días y luego en días alternos hasta el día 28, e incluye 15 participantes. No se informaron efectos adversos graves ni en el grupo de CTI-1601 ni en el de placebo durante el período de dosificación. |
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Últimas Noticias sobre Ataxia
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 Terapia génica miocardiopatía por ataxia de Friedreich (ensayo de fase 1/2 de terapia génica)
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Un primer grupo de pacientes ha sido tratado con LX2006 , una terapia génica en investigación para enfermedades cardíacas en personas con ataxia de Friedreich (FA), en un ensayo clínico de fase 1/2 y se ha iniciado la dosificación en un segundo grupo.
LX2006 ha sido bien tolerado y no se ha asociado con problemas inesperados de seguridad o toxicidad, anunció Lexeo Therapeutics , el desarrollador del tratamiento. Estos hallazgos llevaron a la Junta de Monitoreo de Seguridad de Datos del ensayo a respaldar el uso de una dosis única probablemente más alta en un nuevo grupo de pacientes con AF con miocardiopatía.
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Dimetilfumarato como tratamiento de la ataxia de Friedreich, ensayo en fase 2
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Los investigadores están llevando a cabo un ensayo clínico de fase 2 para evaluar la seguridad, eficacia y efectos moleculares del dimetilfumarato (DMF), un tratamiento aprobado para la esclerosis múltiple (EM) y la psoriasis, en personas con ataxia de Friedreich (AF).
Con base en investigaciones preclínicas y estudios clínicos en pacientes con EM, se cree que los mecanismos del DMF podrían permitirle atacar directamente los procesos centrales que están desregulados en la AF, es decir, los niveles bajos de frataxina y la disfunción de las mitocondrias, los centros de producción de energía de las células. |
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 Fisioterapia Online
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Es cierto que en la actualidad se están investigando bastante las ataxias, pero también es cierto (por desgracia) que por el momento carecemos de tratamiento.
Nos dicen que "Lo que debemos hacer es mantenernos lo más activos posible", fácil decirlo, pero...
💪No hay "peros", hasta que llegue el tratamiento vamos a seguir viviendo y a poder ser vamos a intentar mejorar nuestra calidad de vida.
Eduardo Martín puede ayudarnos... |
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Logopedia Online
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*Lo que hagas hoy puede mejorar todos tus mañanas*
🗣Es tan importante la comunicación en nuestro día a día, que no podemos dejarla de lado.
Es el lenguaje verbal el que utilizamos con más frecuencia y el que tendríamos que cuidar para hacernos entender sin oír esos incómodos "¿qué?, ¿cómo?..."
👄Somos conscientes de la necesidad de esta terapia y de lo útil que resultó el pasado año.
📢Así que vuelven las sesiones de logopedia.
Tanto sesiones individualizadas y personalizadas como sesiones grupales al alcance de todos. |
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| 8,8 millones de euros para la reutilización acelerada de fármacos para trastornos neurológicos raros |
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| El Consorcio SIMPATHIC, dirigido por el Centro Médico de la Universidad Radboud de los Países Bajos y los Centros Médicos de la Universidad de Ámsterdam, ha desarrollado un nuevo enfoque para acelerar el uso de medicamentos existentes para grupos de pacientes con trastornos neurológicos raros. El consorcio ha recibido una subvención de 8,8 millones de euros del programa Horizon Europe para seguir desarrollando este método innovador. |
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Ejercicio y fisioterapia para la ataxia
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El ejercicio y la fisioterapia son importantes para controlar los síntomas de la ataxia y se ha demostrado que ayudan a las personas con ataxia a mejorar su estado físico general.
Como parte del tratamiento de la ataxia, la fisioterapia puede prolongar la capacidad de la función motora (incluida la capacidad de caminar) y ayudar a lograr una mejor calidad de vida durante el mayor tiempo posible. También puede ayudar a reducir el dolor, las anomalías de los pies y otras áreas del cuerpo y la discapacidad causada por esta afección neuromuscular. |
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 Beneficios por donar. ¿Nos ayudas?
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Porque sí, donar tiene beneficios…
Hacer donativos es mucho más fácil y mucho menos costoso de lo que piensas y los beneficios que aporta son indudablemente positivos. Por ejemplo, si colaboras con FEDAES con 20€ al mes en realidad solo te costará 4€ mensuales.
Lo explicamos con todo lujo de detalles con 1 ejemplo.
Si has donado 250€ durante 2024 en tu declaración de la Renta, te deducirás 200€. Es decir “solo te habrá costado” 50€.
Si tu aportación supera los 250€ anuales, te deducirás el 80% para los primeros 250€ y el 40% para el importe restante.
Y si es el tercer año que colaboras con FEDAES, la deducción será del 45% en lugar del 40% para ese importe restante (siempre y cuando la donación sea igual o superior cada año a la del ejercicio anterior).
¡Sorprendente!, 2 cafecitos al mes... |
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Clases de yoga online
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Clases de yoga online para mejorar nuestra calidad de vida.
Desde 10€/mes. De la mano de Laura Piquer, profesora de yoga adaptdo, quien nos acompañará en este nuevo camino.
Con estas clases podemos mejorar nuestra salud.
Especialmente enfocadas a personas con algún tipo de discapacidad.
Cuidamos nuestro cuerpo al mismo tiempo que nuestra mente.
Lunes y jueves a las 11 de la mañana,
¿Preparad@s para realizar un cambio?...
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Federación de Ataxias de España | fedaes.org |
Avda. Tablas de Daimiel 21, 1º-C | 13004 Ciudad Real.
Tel; 601 037 982 | info@fedaes.org
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